1. Stress
   • Blootstelling aan ernstige, langdurige en vaak opeenstapeling van meerdere stressfactoren.
   • Combinatie van lichamelijke en geestelijke stressfactoren (ook langdurig)


2. Verandering in hormonen
   • RONDOM DE OVERGANG (met stip op nummer 1)
   • Gedurende de zwangerschap of na een bevalling
   • Stoppen met anticonceptiepil
   • Stressgerelateerde verandering in hormonen


3. Lichamelijk trauma
   • Opgelopen bij een bevalling
   • Door ongeval of door bijv. een ongelukkige val (stuitje, lager ruggebied)
   • Na operaties in buik/bekkenbodemgebied
   • Na ruggenprik
   • Na blaaskatheter
   • Spataderen in het bekkengebied


4. Medicijngebruik
   • Gedurende gebruik van SSRI's
   • Bij onttrekking aan SSRI's (met stip!)
   • Gedurende gebruik van of onttrekking aan sommige andere medicatie


5. Lange geschiedenis van infecties
   • Schimmelinfecties
   • Urineweginfecties
   • Andere genitale infecties


6. Lichaamshoudingen
   • Zittend beroep (met stip!)
   • Overmatig fietsen/spinnen/workout

Mogelijk verband

Vulvodynie zou gerelateerd kunnen zijn aan ReGS/PGAD. Bij vrouwen met Vulvodynie komen klachten voor van ongewenst en niet seksgerelateerd opwindingsgevoel. Andersom, maken vrouwen met ReGS regelmatig melding van pijnklachten die overeenkomen met de klachten bij Vulvodynie.

           Terug naar top





Tips voor professionals


Leef u in en bedenk

  Hoe het voor uzelf zou zijn als u, zonder daar zelf ook maar enige zeggenschap over te hebben, 24 uur per dag
   getreiterd zou worden door een volle erectie en constant op punt van klaarkomen zou staan.....

  Hoe u zich zou voelen als u voortdurend de drang zou hebben dit gevoel te moeten ontladen, in de
   wetenschap dat de resolutiefase slechts van heel korte duur zal zijn, zelfs helemaal niet zal intreden en u
   daardoor almaar op het punt blijft hangen (of erger) van vóór de ontlading....

  Wat het voor u zou betekenen als u, in alles wat u doet, voordurend wordt afgeleid door dat kloppende gevoel in
   uw kruis (ook 's nachts) en u zich nog maar nauwelijks ergens anders op kunt concentreren. Wat dit zou
   betekenen voor uw dagelijks functioneren en wat voor een impact dit zou hebben op uw welbevinden.....

  Hoe het zou voelen om deze klachten tegen uw partner, familie, vrienden of aan een volkomen onwetend arts te
   moeten uitleggen.....

  Hoe het moet voelen om bij openheid van zaken het risico te lopen gestigmatiseerd te worden als oversekste
   viespeuk of gezien te worden als potentieel psychiatrisch patiënt.....

Als u zich in bovenstaande echt helemaal hebt kunnen inleven dan bent u een goed arts/hulpverlener. Maar dan.....


Als mijn patiënte mij vertelt dat zij denkt ReGS te hebben, hoe reageer ik dan?

Neem uw patiënte serieus en houd de communicatie open: Let op uw lichaamstaal. Een hulpverlener met rode oortjes en een afgewende blik is niet in staat om te helpen.

Geschokt of met afschuw reageren, zal de communicatie doen ineenstorten. Uw patiënte komt dan misschien nooit meer bij u terug en zal haar omgeving vertellen dat u geen empatisch luisteraar bent. Zij moet zich door u gevalideerd voelen en ervan overtuigd zijn dat u haar wilt helpen. De meeste vrouwen met ReGS hebben vaak al meerdere en zeer negatieve ervaringen gehad met doktoren. Erken de aandoening, de ernst daarvan en toon compassie (moet geen probleem zijn als u zich echt heeft kunnen inleven en heeft kunnen inlezen op deze website)!

Dit is ook geen moment om met humor proberen het ijs te breken. Grapjes zoals "ik zou willen dat mijn vrouw dit had!" of "is het besmettelijk?", zijn hoogst ongepast.


Ben vooral ook ondersteunend

Het is erg moeilijk voor vrouwen om het onderwerp aan te snijden bij een arts. Vrouwen met ReGS schamen zich diep voor de ongewenste gevoelens en zijn vaak de wanhoop nabij. Een opvallend hoog percentage vrouwen loopt rond met suïcidale gedachten. Veel vrouwen voelen zich erg eenzaam in hun zoektocht naar een begripvol arts.

Weekt u zich vooral los van uw eigen seksualiteit! Kunt u dat niet, verwijs dan direct door naar een collega, het liefst een vrouwelijke. Ben vooral eerlijk: De meeste artsen zijn niet op de hoogte met deze aandoening. Helemaal niets om u voor te schamen. Prentendeer daarom ook niets, enkel en alleen omdat u nu eenmaal 'de dokter' bent. Het is prima als u zegt dat u nog nooit van de aandoening gehoord heeft. Toon u bereid uw patiënte te helpen zoeken naar een arts die hier wel bekend mee is, of neem zelf contact op met een arts/behandelaar die bekend is met dit fenomeen (zie voor contactgegevens elders op deze site).

Als uw patiënte informatie over ReGS meebrengt naar uw spreekkamer, toon interesse en lees (indien beperkt). Als zij veel info heeft, vraag dan of u daar kopietjes van mag maken. Onderwijs uzelf dan op een ander moment. Uw patiënte is hier de expert, niet u!

Misschien heeft u wel ooit van de aandoening gehoord maar weet u niet hoe dat te behandelen. Ben ook daar eerlijk over. Ga niet lopen experimenteren met allerlei nog niet beproefde therapieën; ken uw plek! Anti-androgenen bijvoorbeeld, werken contraproductief. In die zin, dat de klachten er absoluut niet door afnemen. PGAD/ReGS heeft helemaal niets met libido van doen! Het maakt vrouwen bovendien labiel en stelt hen niet langer in staat om dat soms óh zo broodnodige orgasme te bewerkstelligen! Afblijven dus, geen experimenten (verderop meer hierover)!

Vertel dat er zowel in Amerika als ook hier in Nederland onderzoek wordt gedaan (zie voor info daarover 'Aanbevolen bronnen' en de pagina 'Onderzoek'). Vraag door, en erken/herken de impact die de aandoening heeft op het leven van uw patiënte en op dat van haar omgeving. Neem dat serieus en zie dat uitsluitend als een begrijpelijk gevolg van de aandoening en niet als oorzaak! Misschien is de volgende analogie wel sprekend. Nog niet zo heel erg lang geleden werden mensen met epilepsie opgeborgen in instituten voor geesteszieken. Gelukkig weten we nu wel beter......




           Terug naar top





Behandelingen: Wat wel en wat niet



Geen anti-hormonen

Althans niet om het testosteron plat te leggen. Er is bij vrouwen met ReGS geen enkele aanwijzing gevonden dat er sprake zou zijn van verhoogd testosteron. Bijwerking van deze, soms onterecht voorgeschreven en niet werkende middelen, verhogen alleen maar de misère waarin vrouwen met ReGS zich toch al bevinden.


Geen antidepressiva

Althans niet vanuit de wetenschap dat bijwerkingen daarvan van invloed kunnen zijn op het libido. Schrap het woord 'libido' uit uw woordenboek zodra u te maken krijgt met een patiënte die aan PGAD/ReGS lijdt. Hoewel de aandoening met name bij jongere vrouwen wel kan appelleren aan het normaal gezonde libido, is het juist bij deze groep niet raadzaam om een antidepressivum voor te schrijven als 'symptoombestrijder'.

a) Werkt het dus niet en
b) kunnen vrouwen vaak helemaal niet meer klaarkomen terwijl de symptomen onveranderd blijven.

Toch kan het in sommige gevallen noodzakelijk/wenselijk zijn om een antidepressivum voor te schrijven. De impact van de aandoening leidt niet zelden tot depressiviteit. In welk geval er in overleg een zorgvuldige afweging zal moeten worden gemaakt. SSRI's zijn berucht om hun seksuele bijwerkingen. Kies, indien een antidepressivum toch noodzakelijk is, voor een middel waarvan bekend is dat deze bijwerkingen minder ernstig zijn.


Geen bekkenbodemtherapie

Althans niet de therapie die bijvoorbeeld ook gegeven wordt bij urine- incontinentie, de zgn. ‘Kegel oefeningen’! Deze oefeningen werken absoluut contraproductief en maken de klachten alleen maar erger! Omdat de meeste vrouwen met ReGS ook voortdurend aandrang voelen om te moeten plassen, wordt deze therapie vaak voorgeschreven. Een therapie die erop gericht is de algehele spierstructuur in de bekkenstreek te versterken, is funest gebleken voor de vrouw met PGAD/ReGS!!! Geen enkele uitzondering daargelaten! Een nog nieuw te ontwikkelen therapie, die uitsluitend gericht zou zijn op totale ontspanning in dat gebied, zou 'mogelijk' kunnen bijdragen tot een wat dragelijker maken van de symptomen.





Geen verwijzing naar seksuoloog

ReGS heeft helemaal NIETS met seks te maken!!!

Geen verwijzing naar een psycholoog of psychiater

Tenzij daarmee beoogd wordt patiënte met de aandoening te leren omgaan en de betreffende behandelaar uiteraard op de hoogte is met het syndroom. ReGS is geen psychische/psychiatrische aandoening!


Wat nog meer niet

Wanhopige vrouwen over de gehele wereld hebben de navolgende behandelingen ondergaan, zonder ook maar enig succes en soms zelfs met desastreuze gevolgen:

Zenuwdecompressie chirugie

Elektroshock therapie (ja, ECHT waar!)

Zenuwblokkades

Opname in psychiatrische ziekenhuizen (ja, ECHT waar!)

Behandeling tegen schimmelinfecties

Botox

Champix/Varenicline

Wat dan wel

Ik wil eerst benadrukken dat dit geen medische website is. Onderstaande lijst is een overzicht van behandelingen welke vrouwen wereldwijd hebben ondergaan en waarbij enige, met de nadruk op enige, verbetering is opgetreden. Wat bij de één wel wat verlichtig geeft, hoeft bij de ander nog niet te werken!

Oxazepam

Clonazepam

Lorazepam

Tramadol

Lyrica

Neurontin/Gabapentine

Transcutanous Electric Nerve Stimulation (TENS)

Osteopathie

Acupunctuur

PTNS PLUS

Ga voor meer info naar een van de gastpagina's, elders op deze site. Of ga naar   Bronnen/Artikelen