Dutch  English

|  Wat doktoren moeten weten |     |  SuÔcide onder patiŽntes... |     |  Wetenschappelijke artikelen |     |  Besloten fora lotgenoten |     |  Openbaar forum


U bevindt zich hier:  Home    Wat doktoren moeten weten                                                                                                                              Print deze pagina


Wat doktoren moeten weten   -   Lees eerst de »» DISCLAIMER


 Wat is het en wat is het niet

 ReGS zit niet tussen de oren

 Impact

 Wie kunnen het krijgen

 Mogelijke oorzaken en verbanden

 Tips voor professionals

 Behandelingen

 Bronnen/Artikelen


Wat is het

Het Persistent Sexual Arousal Syndrome (PSAS), Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) en het Restless Genital Syndrome (ReGS) zijn ťťn en dezelfde aandoening. De aandoening wordt gekenmerkt door onvrijwillige, hoogst ongewenste, indringende en voortdurende (24/7) genitale sensaties. Deze sensaties zijn niet gerelateerd aan subjectieve gevoelens van seksuele opwinding en seksueel verlangen. In sommige gevallen gepaard gaand met pijn en in bijna alle gevallen gepaard gaand met het gevoel almaar te moeten plassen. De symptomen worden vaak omschreven als tintelend, jeukend, kloppend, bonzend, brandend, orgastisch golvend, volheid (congestie), elektrisch, ritmisch samentrekkend en geven het gevoel van voortdurend op punt van klaarkomen te staan. Dit gevoel verdwijnt niet na het krijgen van ťťn of meerdere orgasmes. In de meeste gevallen verergeren daardoor de symptomen juist. Toch bestaat er een voortdurende drang om te moeten ontladen om maar van dat als overheersende gevoel af te kunnen komen. De klachten fluctueren in intensiteit maar zijn altijd aanwezig.

Het genitale gebied is hypergevoelig voor toename in intensiteit. Met name zitten wordt als de allergrootste trigger ervaren. Maar ook het dragen van strakke broeken, aanraking, bukken, tillen, lopen, fietsen, liggen in een bepaalde houding en seksuele handelingen, worden genoemd als oorzaak voor een toename van de klachten. Autorijden, reizen per openbaar vervoer en zelfs trillingen van geluiden met een lage frequentie, kunnen de intensiteit doen laten toenemen. Schrikken, stress en ergernis zorgen in de meeste gevallen ook voor een toename. Een voortdurende en overmatige productie van vaginaal vocht is vaak aanwezig, maar niet in alle gevallen.

Het verloop van de aandoening is in de meeste gevallen en in zekere mate progressief te noemen. In de beginfase (ca. eerste 6 maanden) worden er wel klachtenvrije perioden van enkele dagen tot enkele weken gemeld. In de fase daarna, is er doorgaans geen sprake meer van klachtenvrije perioden. Een uitzondering daarop vormt (vooralsnog) de groep vrouwen die gelijke klachten heeft gehad gedurende de zwangerschap of gedurende een korte periode na de bevalling. Waarna de klachten weer volledig verdwenen, om in een latere fase (vaak rond de menopauze) terug te keren. Pijnklachten doen zich doorgaans pas in een later stadium voor. Niet iedere vrouw ontwikkelt deze pijnklachten. In de meeste gevallen stabiliseert alles zich binnen ca. ťťn jaar, na eerste gewaarwording van de klachten.

Zie hier de (voorlopige)   5 diagnostische criteria


Wat is het niet







G……N VERSLAVING

G……N SEKSUEEL PROBLEEM

G……N SEKSUELE AANDOENING

G……N HYPERSEKSUALITEIT/NYMFOMANIE

G……N OBSESSIEVE COMPULSIEVE-, PERSOONLIJKHEIDS-,

OF ANDERE PSYCHISCHE/PSYCHIATRISCHE STOORNIS!!


           Terug naar top





Het zit niet tussen de oren! ReGS zit tussen de benen!

Nederlands wetenschappelijk onderzoek sinds 2004, heeft in 2009 geresulteerd in indentificatie van de oorzaak van de aandoening. Het onderzoek heeft aangetoond dat het gaat om een (sensorische) neuropathie van de Nervus Dorsalis Clitoridis (bij mij mannen de Nervus Dorsalis Penis). In 2010 zijn ook de eerste resultaten van onderzoek bij mannen bekend gemaakt. Beide onderzoeken zijn gepubliceerd in The Journal of Sexual Medicine.

In de rubriek  Bronnen/Artikelen kunt u (ondermeer) deze artikelen downloaden.

Hoewel er nog geen verder onderzoek is gedaan naar mogelijke betrokkenheid van meerdere zenuwen (dd. mei 2011) bestaat er een groot vermoeden dat er meerdere eindtakken van de Nervus Pudendus betrokken zijn bij de aandoening. Het sterke vermoeden bestaat ook dat ReGS geen geÔsoleerde aandoenig is. Vrouwen met ReGS hebben tal van andere lichamelijke klachten met elkaar gemeen.


           Terug naar top





Impact

Behalve fysiek invaliderende effecten, zoals o.a. het koste wat het kost proberen te vermijden van triggers, heeft de aandoening ook een enorme impact op het algeheel lichamelijk en psychisch welbevinden. De constante genitale sensaties zijn zo alles overheersend, dat vrouwen zich nog nauwelijks op iets anders kunnen concentreren. De opdringerigheid van de sensaties valt onmogelijk te negeren en is van grote invloed op het dagelijks functioneren in de breedste zin en van invloed op de nachtrust.

Het misleidende gevoel dat masturbatie of gemeenschap de enige uitweg kan bieden (seksueel referentiekader), in de wetenschap dat dit helemaal niets oplost, drijft vrouwen tot grote wanhoop. Het toegeven aan de onbegrijpelijke en dominante eisen die het onderlichaam aan hen lijkt te stellen, vervult vrouwen tevens met gevoelens van grote afkeer, schuld en schaamte. Seksualiteit heeft een totaal andere dimensie gekregen en is verworden van iets wat ooit heel erg plezierig was tot een alles beperkend keurslijf.

Het voor de buitenwereld verborgen moeten houden van deze sensaties, vormt daar bovenop nog eens een extra zware belasting.

Dit alles vreet enorm veel energie en leidt in vele gevallen tot o.a. chronische vermoeidheid, somberheid, depressie, isolement en niet zelden tot suÔcidale gedachten... En helaas blijft het niet bij gedachten alleen, getuige twee tragische suÔcides in 2012 (Meer daarover  vindt u hier).

Vrouwen functioneren vaak niet of nauwelijks meer. Steeds frequenter en langduriger ziekteverzuim, afbrokkelende sociale contacten, relationele problemen, geen belangstelling meer voor de leuke dingen des levens; met alle sociaal-maatschappelijke en emotionele gevolgen van dien.

Niet wetende wat hen mankeert, zeulen vrouwen 'hun grote geheim' soms jarenlang met zich mee. Het gevreesde onbegrip, niet in de laatste plaats dat van henzelf, weerhoudt hen er vaak lange tijd van om er met anderen over te praten. Zelfs met de eigen partner. Vaak zijn het juist eerst die andere signalen die de omgeving op het spoor zet dat er iets mis is.



           Terug naar top





Wie kunnen het krijgen

In 2001 is het syndroom voor het eerst beschreven in de medische literatuur. Lange tijd heeft het er naar uitgezien dat alleen vrouwen rondom de overgangsleeftijd PGAD konden krijgen. Tot op de dag van vandaag (dd. mei 2011) is deze groep vrouwen nog steeds heel erg ruim vertegenwoordigd.

Naarmate het syndroom meer bekendheid kreeg, werd ook steeds meer zichtbaar dat iedereen erdoor getroffen kan worden. Jonge vrouwen, mannen en zelfs kinderen. Duidelijk werd ook dat de aandoening al langer bestaat dan de eerste beschrijving in 2001. Uit o.a. gegevens van lotgenoten supportgroepen is gebleken dat er vrouwen zijn die de aandoening soms wel 40 jaar of langer hebben.




           Terug naar top





Mogelijke oorzaken en verbanden

Net zoals deze gehele website, is onderstaande tot stand gekomen door belangstelling, diepgaande studie en het sinds 2006 dagelijks volgen/monitoren van vrouwen met PGAD/ReGS op de verschillende lotgenotenfora wereldwijd (meer dan 20.000 berichten gedocumenteerd), door het bestuderen van gegevens uit de literatuur, participatie in wetenschappelijk onderzoek, gehouden enquÍtes onder lotgenoten en.... 'last but not least': Het tegen wil en dank leven als ervaringsdeskundige.


Opvallende overeenkomsten voorafgaand aan de eerste symptomen

  1. Stress
    • Blootstelling aan ernstige, langdurige en vaak opeenstapeling van meerdere stressfactoren.
    • Combinatie van lichamelijke en geestelijke stressfactoren (ook langdurig)

  2. Verandering in hormonen
    • RONDOM DE OVERGANG (met stip op nummer 1)
    • Gedurende de zwangerschap of na een bevalling
    • Stoppen met anticonceptiepil
    • Stressgerelateerde verandering in hormonen

  3. Lichamelijk trauma
    • Opgelopen tijdens bevalling
    • Door ongeval of door bijv. een ongelukkige val (stuitje, lager ruggebied)
    • Na operaties in buik/bekkenbodemgebied
    • Na ruggenprik
    • Na blaaskatheter
    • Spataderen in het bekkengebied

  4. Medicijngebruik
    • Gedurende gebruik van SSRI's
    • Bij onttrekking aan SSRI's (met stip!)
    • Gedurende gebruik van of onttrekking aan sommige andere medicatie

  5. Lange geschiedenis van infecties
    • Schimmelinfecties
    • Urineweginfecties
    • Andere genitale infecties

  6. Lichaamshoudingen
    • Zittend beroep (met stip!)
    • Overmatig fietsen/spinnen/workout
Bij opvallend veel vrouwen is er sprake van een combinatie van meerdere van bovengenoemde factoren, voorafgaand aan de eerste symptomen.
Mogelijk verband

Vulvodynie zou gerelateerd kunnen zijn aan ReGS/PGAD. Bij vrouwen met Vulvodynie komen klachten voor van ongewenst en niet seksgerelateerd opwindingsgevoel. Andersom, maken vrouwen met ReGS regelmatig melding van pijnklachten die overeenkomen met de klachten bij Vulvodynie.


           Terug naar top





Tips voor professionals


Leef u in en bedenk
  Hoe het voor uzelf zou zijn als u, zonder daar zelf ook maar enige zeggenschap over te hebben, 24 uur per dag
   getreiterd zou worden door een volle erectie en constant op punt van klaarkomen zou staan.....

  Hoe u zich zou voelen als u voortdurend de drang zou hebben dit gevoel te moeten ontladen, in de
   wetenschap dat de resolutiefase slechts van heel korte duur zal zijn, zelfs helemaal niet zal intreden en u
   daardoor almaar op het punt blijft hangen (of erger) van vůůr de ontlading....

  Wat het voor u zou betekenen als u, in alles wat u doet, voordurend wordt afgeleid door dat kloppende gevoel in
   uw kruis (ook 's nachts) en u zich nog maar nauwelijks ergens anders op kunt concentreren. Wat dit zou
   betekenen voor uw dagelijks functioneren en wat voor een impact dit zou hebben op uw welbevinden.....

  Hoe het zou voelen om deze klachten tegen uw partner, familie, vrienden of aan een volkomen onwetend arts te
   moeten uitleggen.....

  Hoe het moet voelen om bij openheid van zaken het risico te lopen gestigmatiseerd te worden als oversekste
   viespeuk of gezien te worden als potentieel psychiatrisch patiŽnt.....
Als u zich in bovenstaande echt helemaal hebt kunnen inleven dan bent u een goed arts/hulpverlener. Maar dan.....


Als mijn patiŽnte mij vertelt dat zij denkt ReGS te hebben, hoe reageer ik dan?

Neem uw patiŽnte serieus en houd de communicatie open: Let op uw lichaamstaal. Een hulpverlener met rode oortjes en een afgewende blik is niet in staat om te helpen.

Geschokt of met afschuw reageren, zal de communicatie doen ineenstorten. Uw patiŽnte komt dan misschien nooit meer bij u terug en zal haar omgeving vertellen dat u geen empatisch luisteraar bent. Zij moet zich door u gevalideerd voelen en ervan overtuigd zijn dat u haar wilt helpen. De meeste vrouwen met ReGS hebben vaak al meerdere en zeer negatieve ervaringen gehad met doktoren. Erken de aandoening, de ernst daarvan en toon compassie (moet geen probleem zijn als u zich echt heeft kunnen inleven en heeft kunnen inlezen op deze website)!

Dit is ook geen moment om met humor proberen het ijs te breken. Grapjes zoals "ik zou willen dat mijn vrouw dit had!" of "is het besmettelijk?", zijn hoogst ongepast.


Ben vooral ook ondersteunend

Het is erg moeilijk voor vrouwen om het onderwerp aan te snijden bij een arts. Vrouwen met ReGS schamen zich diep voor de ongewenste gevoelens en zijn vaak de wanhoop nabij. Een opvallend hoog percentage vrouwen loopt rond met suÔcidale gedachten. Veel vrouwen voelen zich erg eenzaam in hun zoektocht naar een begripvol arts.

Weekt u zich vooral los van uw eigen seksualiteit! Kunt u dat niet, verwijs dan direct door naar een collega, het liefst een vrouwelijke. Ben vooral eerlijk: De meeste artsen zijn niet op de hoogte met deze aandoening. Helemaal niets om u voor te schamen. Prentendeer daarom ook niets, enkel en alleen omdat u nu eenmaal 'de dokter' bent. Het is prima als u zegt dat u nog nooit van de aandoening gehoord heeft. Toon u bereid uw patiŽnte te helpen zoeken naar een arts die hier wel bekend mee is, of neem zelf contact op met een arts/behandelaar die bekend is met dit fenomeen (zie voor contactgegevens elders op deze site).

Als uw patiŽnte informatie over ReGS meebrengt naar uw spreekkamer, toon interesse en lees (indien beperkt). Als zij veel info heeft, vraag dan of u daar kopietjes van mag maken. Onderwijs uzelf dan op een ander moment. Uw patiŽnte is hier de expert, niet u!

Misschien heeft u wel ooit van de aandoening gehoord maar weet u niet hoe dat te behandelen. Ben ook daar eerlijk over. Ga niet lopen experimenteren met allerlei nog niet beproefde therapieŽn; ken uw plek! Anti-androgenen bijvoorbeeld, werken contraproductief. In die zin, dat de klachten er absoluut niet door afnemen. PGAD/ReGS heeft helemaal niets met libido van doen! Het maakt vrouwen bovendien labiel en stelt hen niet langer in staat om dat soms ůh zo broodnodige orgasme te bewerkstelligen! Afblijven dus, geen experimenten (verderop meer hierover)!

Vertel dat er zowel in Amerika als ook hier in Nederland onderzoek wordt gedaan (zie voor info daarover 'Aanbevolen bronnen' en de pagina 'Onderzoek'). Vraag door, en erken/herken de impact die de aandoening heeft op het leven van uw patiŽnte en op dat van haar omgeving. Neem dat serieus en zie dat uitsluitend als een begrijpelijk gevolg van de aandoening en niet als oorzaak! Misschien is de volgende analogie wel sprekend. Nog niet zo heel erg lang geleden werden mensen met epilepsie opgeborgen in instituten voor geesteszieken. Gelukkig weten we nu wel beter......




           Terug naar top





Behandelingen: Wat wel en wat niet



Geen anti-hormonen

Althans niet om het testosteron plat te leggen. Er is bij vrouwen met ReGS geen enkele aanwijzing gevonden dat er sprake zou zijn van verhoogd testosteron. Bijwerking van deze, soms onterecht voorgeschreven en niet werkende middelen, verhogen alleen maar de misŤre waarin vrouwen met ReGS zich toch al bevinden.


Geen antidepressiva

Althans niet vanuit de wetenschap dat bijwerkingen daarvan van invloed kunnen zijn op het libido. Schrap het woord 'libido' uit uw woordenboek zodra u te maken krijgt met een patiŽnte die aan PGAD/ReGS lijdt. Hoewel de aandoening met name bij jongere vrouwen wel kan appelleren aan het normaal gezonde libido, is het juist bij deze groep niet raadzaam om een antidepressivum voor te schrijven als 'symptoombestrijder'.

a) Werkt het dus niet en
b) kunnen vrouwen vaak helemaal niet meer klaarkomen terwijl de symptomen onveranderd blijven.

Toch kan het in sommige gevallen noodzakelijk/wenselijk zijn om een antidepressivum voor te schrijven. De impact van de aandoening leidt niet zelden tot depressiviteit. In welk geval er in overleg een zorgvuldige afweging zal moeten worden gemaakt. SSRI's zijn berucht om hun seksuele bijwerkingen. Kies, indien een antidepressivum toch noodzakelijk is, voor een middel waarvan bekend is dat deze bijwerkingen minder ernstig zijn.


Geen bekkenbodemtherapie

Althans niet de therapie die bijvoorbeeld ook gegeven wordt bij urine- incontinentie, de zgn. ĎKegel oefeningení! Deze oefeningen werken absoluut contraproductief en maken de klachten alleen maar erger! Omdat de meeste vrouwen met ReGS ook voortdurend aandrang voelen om te moeten plassen, wordt deze therapie vaak voorgeschreven. Een therapie die erop gericht is de algehele spierstructuur in de bekkenstreek te versterken, is funest gebleken voor de vrouw met PGAD/ReGS!!! Geen enkele uitzondering daargelaten! Een nog nieuw te ontwikkelen therapie, die uitsluitend gericht zou zijn op totale ontspanning in dat gebied, zou 'mogelijk' kunnen bijdragen tot een wat dragelijker maken van de symptomen.





Geen verwijzing naar seksuoloog

ReGS heeft helemaal NIETS met seks te maken!!!

Geen verwijzing naar een psycholoog of psychiater

Tenzij daarmee beoogd wordt patiŽnte met de aandoening te leren omgaan en de betreffende behandelaar uiteraard op de hoogte is met het syndroom. ReGS is geen psychische/psychiatrische aandoening!


Wat nog meer niet

Wanhopige vrouwen over de gehele wereld hebben de navolgende behandelingen ondergaan, zonder ook maar enig succes en soms zelfs met desastreuze gevolgen:

  • Elektroshock therapie (ja, ECHT waar!)
  • Opname in psychiatrische ziekenhuizen (ja, ECHT waar!)
  • Behandeling tegen schimmelinfecties
  • Botox
  • Champix/Varenicline



  • Wat dan wel

    Ik wil eerst benadrukken dat dit geen medische website is. Onderstaande lijst is een overzicht van behandelingen welke vrouwen wereldwijd hebben ondergaan en waarbij enige, met de nadruk op 'enige', verbetering is opgetreden. Wat bij de ťťn wel wat verlichtig geeft (vaak ook nog maar tijdelijk), hoeft bij de ander nog niet te werken!

  • Oxazepam
  • Clonazepam
  • Lorazepam
  • Tramadol
  • Lyrica
  • Neurontin/Gabapentine
  • Transcutanous Electric Nerve Stimulation (TENS)
  • Osteopathie
  • Acupunctuur/PTNS PLUS
  • Zenuwblokkade

  • Transperineal pudendal nerve decompression with endoscopic control

    Bijzondere aandacht voor deze behandelmethode welke, bij aan Pudendus Neuralgie/Neuropathie gerelateerde klachten, een verrassend effect blijkt te hebben op symptomen die overeenkomen met die van PSAS/PGAD/ReGS. Onderstaande video dateert uit 2010. Daarop is deze behandelmethode te zien. Aan het eind van de video worden de resultaten in een overzicht weergegeven. Kijk naar het resultaat achter 'SAS' (Sexual Arousal Syndrome). Dit resultaat is opmerkelijk.

    Onder de video vindt u een afbeelding waarop recentere resultaten worden weergegeven (2012). De arts in kwestie heeft inmiddels (2013) meerdere vrouwen met PGAD/PSAS/ReGS onder behandeling. Tot deze behandeling wordt pas besloten als een drietal infiltraties, met onder meer CorticosteroÔden, geen blijvend effect hebben.

    Zodra er significante resultaten geboekt worden, specifiek in de behandeling bij PSAS, zal daarover hier melding gemaakt worden.






  • Resultaten 2012
       

    Ga voor meer info en voor wetenschappelijke artikelen naar   Bronnen/Artikelen


     Terug naar de homepage |     |  Terug naar top




                                                      Sitemap








    Home
     * Home
     * Ontdekking van het syndroom
     * Wilde verhalen en misverstanden

    Wat is PGAD/ReGS
     * Een stukje geschiedenis
     * Onderzoek
     * Wat is het en wat niet
     * Over behandelingen

    Vrouwen vertellen
     * Johanna
     * Iris
     * Danilla
     * Nog meer verhalen
     * Jouw verhaal hier?
     * Mijn Geheim - Baukje

    Vraag & Antwoord
     * Stel een vraag


    De gastpagina van
     * Acupunctuur Ammerlaan
     * Uw gastpagina hier?

    Doktoren en Behandelaren
     * In Nederland en BelgiŽ
     * Wereldwijd

    Wat doktoren moeten weten
     * Wat doktoren moeten weten
     * Bronnen/Artikelen
     * SuÔcide onder patiŽntes...

    Nederlandstalige forums
     * Besloten psas-forum
     * Openbaar forum

    Engelstalige forums
     * Besloten forum 1
     * Besloten forum 2
     * Openbaar forum


    Info voor Lotgenoten
     * Wie - Wat - Waar?
     * Tips & Trucs
     * Aanmelden besloten fora

    In de media
     * Bladen en kranten
     * TROS Nieuwsshow 2009
     * TROS Nieuwsshow 2008
     * AVRO De Praktijk
     * VRT Radio 2 BelgiŽ
     * Radio 538 Evers
     * Video ABC Australia
     * Video ABC 20/20
     * Meer video's

    Laatste nieuws
     * Laatste nieuws

    Contact
     * Alle contactgegevens


    Johanna Vante
     * Johanna Vante's Guest Sites

    Interessante documenten
     * Artikelen


    Wetenschappelijk onderzoek
     * Wetenschappelijk onderzoek


    Overige
     * Disclaimer
     * Privacy Policy
    Volg ons op:     Facebook |     |  Bezoek het openbare   Discussieforum  |     |  Volg ons op:    Twitter
    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    CopyRight 2006 - 2017 psas.nl |    | All rights resereved |    | Webdevelopment - Design - Content - Text - Research: Johanna Vante (Netherlands)