Dutch  English

|  Wat doktoren moeten weten |     |  SuÔcide onder patiŽntes... |     |  Wetenschappelijke artikelen |     |  Besloten fora lotgenoten |     |  Openbaar forum


U bevindt zich hier:  Home   Vrouwen vertellen    Johanna deel 1


Het verhaal van Johanna deel 1    [2003 -2006]

November 2003:

Ik ben dan 52 jaar oud en een 'gelukkig' gescheiden vrouw. Omdat ik het hardnekkige talent bezit me telkens aan dezelfde steen te stoten, heb ik me weten te verzoenen met de gedachten dat een nieuwe relatie er voor mij niet meer in zal zitten. Tot dan toe ook, heeft seks mij nooit zo erg kunnen boeien. Het echtelijk samenzijn ervaarde ik meer als een verplichting, binnen de gecompliceerde relaties die ik had. Helemaal a-seksueel was ik nou ook weer niet en masturbeerde zo nu en dan wel eens. Maar ook dat was, sinds ik in 2002 in de overgang geraakte, niet bepaald meer een hobby van me. Op dat moment sta ik, zoals ze dat zo mooi weten te noemen, dan ook al zo'n 12 jaar 'droog' voor wat betreft een man. De keren dat ik nog masturbeer, kan ik op de vingers van ťťn hand tellen.

Helemaal in strijd met mijn tot dan toe hele seksuele wezen, word ik tot mijn eigen verbazing geconfronteerd met een toenname van mijn libido. Althans, ik denk dat het mijn libido is! Omdat het zich (nog) niet dagelijks aandient, omarm ik dit verrassende "cadeautje" aanvankelijk. Niet wetend wat mij nog allemaal boven het hoofd hangt.

Binnen een tijdsbestek van 3 maanden transformeer ik van de toch wel koele vrouw die ik was, naar iemand die alleen nog maar aan seks 'lijkt' te kunnen denken. Mijn onderlichaam verkeert steeds vaker in staat van opwinding en het duurt niet lang, of mijn onderlichaam bevindt zich in een haast voortdurende staat van orgasme. Ik heb dan het gevoel alsof ik ieder moment kan klaarkomen; MOET klaarkomen. Zonder enige aanleiding, zonder seksuele gedachten en op de gekste momenten, teisteren ook spontane orgastische golfbewegingen mijn onderlichaam. Een onderlichaam dat ik nauwelijks meer herken en maar blijft schreeuwen om ontlading. Zelfs na het krijgen van een orgasme, blijft de vraag om ontlading bestaan. Ik moet me meerdere malen per dag verschonen omdat ik constant nat ben. Ik heb werkelijk geen enkel idee wat er met me aan de hand is.....
Mijn leven neemt in die maanden een totaal andere wending. Ik associeer dat gevoel dan nog steeds met een wonderlijke toename van mijn libido en met seksualiteit. Immers, zo had het voorheen altijd tussen mijn benen gevoeld als ik seksueel opgewonden was. Ik masturbeer me te pletter en schrijf me zelfs in op een dating-site. Daar knoop ik een relatie aan met een getrouwde man die in een zgn. vrije relatie zit. Met hem krijg ik een verhouding die uiteindelijk louter en alleen maar zal berusten op seks. Mijn dagen staan dan nagenoeg helemaal in het teken van het bevredigen van mijn bizarre behoeften. Ik kan niet anders, het moet! Vrij ik niet met hem, dan masturbeer ik wel!

Het 'cadeautje' kan me dan inmiddels helemaal gestolen worden!!! Ik beleef totaal geen plezier aan mijn uitspattingen en schaam me kapot. Ik heb enorme enorme schuldgevoelens; dit ben ik helemaal niet en dit wil ik ook niet zijn! Maar ik heb niets te willen; over dŠt deel van mijn lichaam lijk ik zomaar de zeggenschap te zijn kwijtgeraakt! Het leidt een totaal eigen leven en maakt het mijne tot een ondraaglijke hel....

De impact, die mijn ongewenste en bizarre behoeften dan op mijn leven heeft, is niet gering. Ik voel me een buitenbeentje en denk de enige op de hele wereld te zijn met een afschuwelijke afwijking. Verlang dan heftig terug naar de tijd van vůůr mijn vreemde drang, toen ik nog wist wie ik was. Probeer er met vriendinnen over te praten maar loop tegen een muur van onbegrip op. Kan ook niet anders, ik begrijp er zelf al helemaal niets van. Zij vinden mijn relatie met de getrouwde man afkeurenswaardig en geef ze eens ongelijk! Mijn dan al behoorlijk geknakte gevoel voor eigenwaarde zorgt er dan ook onvermijdelijk voor, dat ik me ga isoleren. Ik alleen..... alleen met mijn ongewenste, maar ůh zů dominant aanwezige behoeften!!


Mijn zoektocht naar antwoorden...

In de tijd die daarop volgt, speel ik met de gedachten om mijn 'probleem' aan de huisarts voor te leggen. Maar die drempel is erg hoog. Ik schaam me diep en weet niet goed hoe ik het nou bij 'hem' moet brengen. Ik besluit om eerst maar eens te gaan googelen. Niet wetende wat ik nou precies zoek, type ik woorden zoals 'libido', 'orgasme' en 'seks' in. Ik hoop vurig iemand tegen te komen met hetzelfde probleem. Of misschien een ziekte, die mijn ongewenste conditie kan verklaren. Maar dat gebeurt niet. In tegendeel; ik beland op de meest gore pornosites, of lees dat vrouwen in de overgang juist het tegenovergestelde ervaren. Ik walg dan van alles wat ook maar met seks te maken heeft. Maar vooral walg ik van mijzelf. Toch gaan de vrij- en masturbatiesessies gewoon door, want ik lijk gewoonweg niet anders te kunnen. Ik voel me dan eenzaam, smerig en ben de wanhoop nabij...

Uiteindelijk besluit ik toch maar om de drempel naar mijn huisarts te nemen. Ook in zijn onwetendheid, bevestigt hij eigenlijk hetgeen ik zelf al zo vreesde: Het was de natuur die zijn werk deed en die 'natuur' werd aangewakkerd door de vrijvriend die mij van een datingsite had geplukt. Ik was dus dat oversekste en vieze mens dat ik al zo enorm haatte! Ook de vrijvriend ziet mij alleen maar als dat geile wezen. Mijn wanhoopspogingen om hem te betrekken in mijn problematiek werken dan ook helemaal avenrechts. Resulterend is nog meer afschuw, schaamte- en schuldgevoel....

De wanhoop en het onbegrip, inclusief die van mijzelf, maken me dan erg kwaad. Ik ben niet oversekst! Ik wil dit immers niet! Mijn lichaam vraagt erom maar mijn geest houdt zich helemaal niet bezig met seks!

Ik besluit mezelf dan nauwkeurig te gaan monitoren en in kaart te brengen wanneer ik het meest last heb. Waar ik allemaal aan denk, wat ik doe, wanneer het is begonnen en wat Łberhaupt de aanleiding kan zijn geweest voor dit allesbedervende ongemak. Ook besluit ik om terug te gaan naar mijn huisarts. Ik wil hem duidelijk maken dat mijn drang niets te maken heeft met een zogenaamd toegenomen libido. Er is gewoon iets anders mis met me, iets lichamelijks en dat voel ik!

Gewapend met de eerste resultaten van het monitoren, stap ik weer over zijn drempel. Ik vertel hem dan dat ik 's morgens, als ik wakker word, nergens last van heb. Dat het na een half uurtje begint, om de rest van de dag niet meer te wijken. Dat 'zitten' mijn klachten verergert en ik dat niet meer kan fietsen. Dat ik niet op mijn linker zij kan liggen maar vooral... dat ik hťlemaal geen seks wil en knetter-, maar dan ook knettergek word van het gevoel te moeten leven op het randje van een orgasme. Maar ook deze tweede gang naar de dokter laat me met lege handen achter.

Terugval en wanhoop...

Mijn kwaadheid maakt dan weer plaats voor gelatenheid en er volgen maanden van heringenomen isolement. Mijn lichaam vraagt nog onverminderd naar ontlading maar orgasmes komen steeds moeizamer tot stand. Ik lijk steeds meer druk te moeten uitoefenen en steeds vaker ook, blijft een orgasme helemaal uit! Het voelt alsof er ergens diep van binnen een soort van tweede clitoris of zwellichaam zit, waar ik niet bij kan komen en welke ook niet in staat is zich te ontladen. Alsof ik op een 'bal' zit die een mega-hoeveelheid overgevoelige zenuwuiteinden bevat die mij dag in, dag uit weten te treiteren. De hele linkerkant van mijn genitaliŽn lijkt ook onder voortdurende orgastische stroom te staan en is hypergevoelig. Zonder mijn geslachtsdelen ook maar aan te raken of aan seks te denken, zet mijn onderlichaam ook zomaar spontaan op orgasme-lijkende-golven in. Elektrische golven die zich telkens, net voor de echte climax, weer terugtrekken. Een ware foltering die mij ongevraagd en haast dagelijks ten deel valt. Onmogelijk om op die momenten niet toe te geven aan masturbatie.

Mensonwaardige en beestachtige taferelen spelen zich dan tussen de vier muren van mijn huis af. Jankend van ellende vlieg ik letterlijk tegen die muren op. Ik moet van dat gevoel af!! Maar de steeds moeizamere weg naar een orgasme, maakt m'n leven haast nog onleefbaarder dan het al was. Bovendien helpt een orgasme niet want in "no time" zit ik toch weer gevangen in een volgende. Ik weet vaak niet meer waar ik het zoeken moet en walg verschrikkelijk van mezelf. Ik wil niets liever dan me op andere dingen concentreren maar de drang is zo overweldigend, dat ik daar met geen mogelijkheid omheen kan. Zo wil en kŠn ik niet leven.... Als ik het voor het zeggen had, dan zou ik het hele boeltje daaronder zomaar hebben laten amputeren.

Mijn sociale leven ligt dan inmiddels helemaal in duigen. Ook het werk, dat ik thuis verricht, lijdt er erg onder. Had ik tot dan toe voor de buitenwereld de schijn weten op te houden, nu kon ik mijn 'zittende' werk achter de computer nog maar nauwelijks opbrengen en dat had natuurlijk zo zijn gevolgen. Zitten doet ook steeds vaker pijn. Mijn stuitje, mijn onderrug, mijn lies en dijbeen. Bovendien slaap ik al tijden slecht waardoor ik overdag nauwelijks functioneer. Mijn huis is een puinhoop en alles is me teveel..., veel teveel! Als ik bijna aan mijn wanhoop dreig tenonder te gaan, besluit ik om ten derde male naar mijn huisarts te keren.

Het zit niet tussen m'n oren; het zit tussen mijn benen...

Het is dan 'n jaar na het begin van m'n klachten. Nu zit er een plaatsvervangend arts en zij stuurt me goddank door naar een gynaecoloog. Hoewel deze dergelijke klachten nooit eerder was tegengekomen, neemt de gynaecoloog mij gelukkig serieus. Ik voel me eindelijk gehoord en er volgen allerlei onderzoeken. Maar geen van die onderzoeken leveren iets op. Hij tast volledig in het duister en verwijst mij uiteindelijk naar een seksuoloog.

Daar ben ik niet echt zo blij mee. Ik leef in de stellige overtuiging dat mijn bizarre klachten worden veroorzaakt door een lichamelijk defect en zie weinig heil in ellelange en nodeloze psychotherapeutische sessies. Het zit niet tussen mijn oren; het zit tussen mijn benen! Mijn lichaam haalt trucjes met me uit en weet me gigantisch voor de gek te houden. Toch besluit ik om hem te consulteren. Hij is tenslotte de enige tot wie ik mij, in al mijn wanhoop, kan wenden. Ook besluit ik om de strijd aan te binden met de misleidende signalen die mijn hersenen lijken uit te zenden. In een poging om de controle over mijn lichaam te herwinnen, geef ik niet langer meer toe aan de ziekmakende vraag naar orgasmes. Ik zoek afleiding en vermijd zoveel mogelijk de lichaamshoudingen die mijn klachten doen verergeren. Mijn strijdlust is groot maar vaak ook is de drang groter en verlies ik het gevecht. Dat verlies moet ik dan bekopen met een mensonterende terugval.

Ik masturbeer dan weer met grote regelmaat. Klaarkomen lukt me dan haast niet meer. Masturbatiesessies van een anderhalf uur zijn dan geen uitzondering. Anderhalf uur vastzitten in een orgasme dat maar niet over die top heen kan komen. Jankend, schreeuwend en smeekend om ontlading, ontwikkel ik allerlei spierspanningstechnieken om dat orgasme tůch maar te bewerkstelligen. Zoek ik ook wanhopig naar seksuele gedachten, die mij over dat dooie punt heen kan helpen. Ik heb moeite om die gedachten een seksuele betekenis te geven. Mijn geest houdt zich immers helemaal niet bezig met seks. Ik wil alleen maar van dat nare gevoel af, ook al is het maar voor heel even...

De diagnose...

Het is juni 2005 als ik in de stoel tegenover de seksuoloog beland. Teneinde hem zo goed mogelijk te informeren, heb ik mijn verhaal helemaal op papier gezet en hem dat tevoren toegezonden. Een lang verhaal, waarin ik mijn hele ziel en zaligheid blootleg. Waarin ik mijn symptomen en de resultaten van het monitoren beschrijf. Waarin ik ook allerlei mogelijke oorzaken aandraag: Misschien was het wel de anticonceptiepil, die ik vanaf mijn 15e tot aan mijn 52e geslikt had. Of wellicht de overgang, waarin ik zat. Mogelijk was mijn katholieke opvoeding wel debet aan mijn bizarre conditie en had ik mijn seksualiteit altijd weten te onderdrukken... Naar aanleiding van dit geschrift blijkt de diagnose voor de seksuoloog een makkie: Ik lijd aan "PSAS" ofwel het "Persistent Sexual Arousal Syndrome"....

Ik kan dan m'n oren werkelijk niet geloven. Het monster heeft eindelijk 'n naam gekregen! Ik ben niet de enige op de wereld met deze bizarre afwijking. Eindelijk... eindelijk, na ruim anderhalf jaar van pure ellende en onbegrip, blijk ik een bestaande ziekte te hebben. Nu zou mijn genezing binnen handbereik liggen en zou het niet lang meer duren eer ik mijn normale leven weer zou kunnen oppakken. In de euforie van het moment, ontgaat me het verdere gesprek met de seksuoloog. Thuisgekomen kan ik niet anders dan huilen. 'n Drie-dagen-durend-potje-vreugdetranen pleng ik over het toetsenbord van mijn computer. Want nu ik eenmaal weet mij mankeert, wil ik er ook alles, maar dan ook alles over weten. Dus maak ik Internet tot mijn allergrootste vriend..

Na een aantal dagen weet ik toch nog fragmenten uit het gesprek met de seksuoloog uit mijn geheugen op te lepelen. Hij had medicatieve behandelmogelijkheden aangedragen. Waarvan het uitschakelen van mijn mannelijke hormonen er ťťntje was. Ook had hij voorgesteld om een antidepressivum te gaan gebruiken. Maar voornamelijk zou het mijn karakterstructuur zijn, die ten grondslag zou liggen aan mijn aandoening. Perfectionistische karakters, zoals die van mij, zouden een hoop fysieke spanning in zich dragen, waardoor met name in het bekkenbodem stagnatie in de doorbloeding zou ontstaan. Deze boosdoener zou hij met succes kunnen aangepakken door mij psychotherapie te geven, in combinatie met fysiotherapie.

Ik maak dan een afspraak met een fysiotherapeute die nauw met de seksuoloog samenwerkt. Een alleraardigste vrouw met een ongekend inlevend vermogen! Voor het eerst voel ik me vertrouwd genoeg om mijn tranen publiekelijk de vrije loop te laten. Ik merk dat ik inderdaad erg veel fysieke spanning in mij draag en doe mijn uiterste best om de oefeningen die ik moet doen, goed uit te voeren. Echter, de meeste van die oefeningen maken mijn PSAS alleen maar erger.

Doodswens...

In mijn honger naar mťťr informatie over de ziekte, 'googel' ik me waarlijk te pletter. De teleurstelling is groot als blijkt dat er maar weinig informatie op Internet beschikbaar is. Anders, dan dat er op dat moment zo'n 40 gevallen van PSAS wereldwijd geregistreerd staan, vind ik niets over oorzaken of behandelingen. Het begint dan pas ook goed tot me door te dringen wat de seksuoloog daarover gezegd heeft. Mijn karakter? Ik geloof niet in die theorie. Het platleggen van mannelijke hormonen? Dat suggereert dat het mijn libido zou zijn en dat is het niet! Een antidepressivum? Dat suggereert, samen met mijn karakter, dat het allemaal maar tussen mijn oren zit. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat mijn aandoening van puur lichamelijke aard is. Hoewel ik de man op het moment van de diagnose wel had kunnen zoenen, geloof ik niet in zijn theorieŽn...

Ik krijg dan een enorme spijt van het geschrift dat ik hem heb doen toekomen. Mijn hele levensverhaal op papier. Een verhaal waar iedere psycholoog zijn vingers bij zou aflikken. Er zouden nu heel wat psychologische labeltjes om mijn nek gehangen kunnen worden als verklaring voor mijn PSAS! Maar het is te laat om mijn levensverhaal in te trekken en hem te vragen het simpelweg te negeren. Dat zou zo ongeveer gelijk staan aan het terugvorderen van een gewonnen loterijprijs. Ik word dan weer moedeloos. Ik weet niet hoe ik dat allemaal moet gaan aanpakken. Ik kan wel roepen dat mijn aandoening niet tussen mijn oren zit, maar hoe zou ik mijn eigenwijze beweringen staande kunnen houden, zonder in staat te zijn die beweringen te onderbouwen? Voor je het weet heb je er dan nog een labeltje bij en blijk je moeite te hebben met 'autoriteit', wat ongetwijfeld weer terug te voeren zou zijn naar een moeilijke relatie met je vader of zoiets en... daar had ik nou helemaal geen zin in! Een dergelijke benadering kon ik er nu helemaal niet bij hebben en zou me eerder bergafwaarts doen glijden dan dat het mij zou kunnen helpen.

In mijn verdere speurtocht op Internet stuit ik op een website van een Amerikaanse lotgenote. Jeannie's verhaal is een openhartig verslag over wat zij heeft doorgemaakt, sinds haar eerste symptomen zich in 1995 aandienden. Ik herken erg veel in wat zij schrijft maar het lezen van haar verhaal heeft ook een trieste en voor mij zeer ontmoedigende keerzijde. Haar talloze pogingen om medische hulp te vinden liepen telkens weer op niets uit. De suggestie, dat het allemaal maar 'tussen de oren' zou zitten en dat zij zelfs 'de droom van iedere man' wordt genoemd, geven mij nog meer uitzichtloze toekomstvisioenen.

Dit doet me beseffen dat ik waarschijnlijk voor de rest van mijn leven zal vastzitten aan mijn idiote kwaal en... dat vooruitzicht is vťťl meer dan ik verdragen kan. Ook de stress, die mijn aandoening het afgelopen anderhalf jaar heeft weten op te bouwen, vertaalt zich nu naar totale uitputting en wanhoop. Van een redelijk normaal fuctionerende vrouw ben ik verworden tot een zielige hoopje mens dat geen enkele uitweg meer ziet. Ik vind mezelf dan ook op een dag voor het medicijnkastje, waarin zich voldoende pillen bevinden die mij uit mijn lijden zullen verlossen...

In de dagen die daarop volgen word ik bruut heen-en-weer geslingerd tussen mijn sombere gedachten en mijn nagenoeg uitgedoofde strijdlust. Ik weet dat het laatste restje strijdlust mijn enige redmiddel zal zijn, maar ik sta er helemaal alleen voor. De vrijvriend trekt zich nergens een moer van aan en kwalificeert mij nog steeds als zijn 'lieve kleine geile meisje', die in zijn ogen niet in staat is haar seksualiteit te accepteren. Mijn contacten met vriendinnen zijn verwaterd en de missie die ik op dat moment nog maar heel vaagjes voor ogen heb, lijkt een haast onmogelijke. Toch besluit ik, in mijn overlevingsdrang, de strijd maar weer aan te binden. Hoe die strijd er zal gaan uitzien is me dan nog niet duidelijk. Met de moed der wanhoop in de ene hand en met 60 bloeddrukverlagers in de andere, kies ik voor een ongewisse toekomst en spoel de ik pillen maar door het toilet.

Internet, research en lotgenoten...

Mijn zoektocht op Internet zet ik voort en word daar ook aardig behendig in. Ik doe mee aan een Amerikaanse Internetstudie naar PSAS. Via deze studie kom ik in contact met de ontdekster van het syndroom; Sandra Leiblum. Van haar krijg ik de naam van een dokter in Nederland. Hij zou bekend zijn met het fenomeen en mij mogelijk kunnen helpen. Ik leg via e-mail een eerste contact met hem. Omdat ik geen twee doktoren tegelijk kan consulteren en deze dokter de naam 'psychiater' in zijn titel draagt, maakt het me eerlijk gezegd niet zoveel uit of ik nou door de hond of de kat gebeten word. Ik besluit daarom om het advies van Sandra Leiblum maar naast me neer te leggen.

Lotgenote Jeannie blijkt ook een supportgroep te hebben. Natuurlijk ik meld mij daar op aan. De groep telt op dat moment 90 leden. Deze vrouwen hebben dezelfde symptomen als ik en maken nagenoeg hetzelfde door. De herkenning is groot en daardoor alleen al, voel ik me gesteund en minder eenzaam.

Ik ben dan erg geÔnteresseerd in de overeenkomsten die ik kan vinden en probeer mij door de ruim 7000 berichten die er dan zijn, heen te worstelen. Niet alleen de alles-verpestende-symptomen hebben we met elkaar gemeen; ook de enorme impact die PSAS op het leven van mijn lotgenoten heeft, liegen er niet om. Echtscheidingen, verlies van werk, onbegrip, schaamte, zelfmoordgedachten en wanhoop... pure wanhoop. Als ik hun verhalen lees, realiseer ik mij dat ik me nog gelukkig mag prijzen. Sommige vrouwen hebben de aandoening al veel langer dan ik. In hun zwerftocht langs vele doktoren uit de meest uiteenlopende disciplines, blijken ze geen steek te zijn opgeschoten. Allerlei diagnoses, met de daarbij behorende behandelingen, maken hun leed zelfs vaak nog groter. Sommige laten clusters van elektroshocks toedienen of reizen de halve wereld af om zenuwen te laten blokkeren. Gruwelijke behandelingen met zo mogelijk nog gruwelijkere gevolgen. Anderen zoeken hun toevlucht tot de meest uiteenlopende medicijnen of laten zich diagnoses, zoals manisch depressiviteit, dwangneurose of hyperseksualiteit aanleunen. Weer anderen belanden in de spreekkamer van de alternatieve genezer en niet zelden bij de opportunistische charlatan, die zijn eigen ondeskundige ego weet te voeden met de wanhoop van een ander. De trieste uitkomst van dat alles is duidelijk: Geen van de behandelingen blijkt het PSASmonster te hebben kunnen verjagen en dus lijkt een remedie tegen de ziekte ver weg.... hťťl erg ver weg!

Mijn honger om de ziekte dan zelf te leren begrijpen is ongekend. Ik verdiep me werkelijk overal in. In de werking van hormonen, de bijwerkingen van sommige medicijnen, in spierziekten, zenuwbeknellingen, afwijkingen aan bloedvaten, de mogelijke invloeden van onze moderne samenleving en ga zo nog maar even door! Verdiep me ook in de karakterstructuren van mijn lotgenoten om te kijken of die met mij overeenkomen. Behalve dat we zonder enige twijfel PSAS met elkaar gemeen hebben, blijkt een controlfreak-achtige persoonlijkheid eerder uitzondering dan regel te zijn.

Hele dossiers leg ik vervolgens aan. Door mezelf nůg beter te monitoren en alles op papier te zetten, denk ik dan waardevolle informatie te bezitten. Ik voel me gesterkt door de positieve draai die ik nu aan mijn ziekte heb te weten geven. In al mijn overmoed ben ik vastbesloten om niet eerder te rusten totdat er een plausibele verklaring voor mijn aandoening is gevonden. Vastbesloten ook, om dit keer de ziekmakende vraag naar orgasmes definitief het hoofd te bieden, breek ik met de vrijvriend en masturbeer zo min mogelijk. Ik zal voortaan zelf heersen over mijn geslachtsdelen en niet andersom. Ook reken ik af met het nodeloos schaamte- en schuldgevoel dat me ůh zo immobiel maakte. Ik hoef me niet te schamen voor een ziekte waar ik zelf niet om gevraagd heb!

Ik stort me dan volledig op wat mijn vastomlijnde 'missie'. Ik wil gehoord worden, echt gehoord worden! Ik ben het, die lijdt aan het "Persistent Sexual Arousal Syndrome" en ik ben het ook, die het antwoord op deze ziekte in zich draagt. In een korte brief laat ik de seksuoloog weten, open te staan voor onderzoek. Medicatie en zeker het platleggen van mijn mannelijke hormonen wijs ik van de hand. Ik neem me voor om hem er bij mijn volgende consult van te overtuigen dat PSAS lichamelijk is.

GeÔnspireerd door- en in navolging van mijn Amerikaanse lotgenote Jeannie, besluit ik om mijn nog in ontwikkeling zijnde website over PSAS snel te voltooien; deze website. Daarmee wil ik proberen vrouwen te bereiken die aan het syndroom lijden maar er vanuit 'schaamte' en 'onwetendheid' maar over zwijgen en in alle eenzaamheid lijden. Ik wil hen die handreiking doen, die ikzelf zo verschrikkelijk hard nodig had op de momenten waarop PSAS mij bijna noodlottig werd.

Hoewel "zitten" een van mijn ergste vijanden is, duik ik toch achter computer en stort mij, zo goed en kwaad als het gaat, volledig op de ontwikkeling de site. Al mijn tijd en energie stop ik in de site, in het contact met lotgenoten en in mijn nimmer aflatende speurtocht naar antwoorden op mijn aandoening.

In de tussentijd bezoek ik met grote regelmaat de fysiotherapeute voor behandeling maar resultaten blijven uit. Het is dan inmiddels duidelijk dat mijn symptomen door de behandeling juist erger worden. Hoewel ook zij bij haar standpunt blijft en mijn aandoening nog steeds toeschrijft aan mijn persoonlijkheidsstructuur, staat zij toch open voor suggesties met betrekking tot mogelijke andere oorzaken. Zij is mijn klankbord en een geweldig luisteraar. Zonder het te weten vervult zij daarmee een heel belangrijke rol in het verkrijgen van meer inzicht en daarmee ook in mijn uiteindelijke besluitvorming.

Ook mijn minder frequente bezoeken aan de seksuoloog geven mij meer inzicht. Voornamelijk in hem en in de behandelwijze die hij maar star voor ogen blijft houden. Hij verwerpt iedere suggestie dat PSAS een mogelijk lichamelijke of neurologische oorzaak kent. Zijn therapie blijft erop gericht om mijn persoonlijkheid te veranderen, teneinde mij uiteindelijk te voeren naar het orgasme dat ik niet meer krijgen kan. Ik bemerk gaanderweg dat hij gewend is om vrouwen te behandelen die niet in staat zijn om tot een orgasme te komen en zo benadert hij mijn probleem ook. Het wordt me steeds duidelijker dat hij er eigenlijk geen ene snars van begrijpt. Ik wil geen orgasmes, ik haat orgasmes, ik ben haast de belichaming van het orgasme. Bovendien heb ik waarschijnlijk sinds mijn PSAS al meer orgasmes gehad dan menig seksueel gezond functioneerende vrouw haar levenlang zal krijgen. Ik zit klem in dat verdomde orgasme en het krijgen van een orgasme verandert daar niets aan. Hij luistert niet, die man luistert gewoonweg niet! Al mijn pogingen ten spijt, slaag ik er maar niet in om die aandacht te krijgen die ik en PSAS verdienen. Na 8 maanden van intensief praten, huilen, oefenen en proberen om een 55 jaar oud gevormd en verankerd karakter te veranderen, besluit ik een andere weg in te slaan: Afscheid van de seksuoloog en met veel pijn in het hart... ook afscheid van mijn fysiotherapeute.

De nieuwe weg...

Via heel vreemde omwegen en via continenten kom ik in contact met twee Nederlandse lotgenoten. Verrassenderwijs zijn zij onder behandeling van de dokter, die mij al eerder door Sandra Leiblum was aangedragen en waar ik al mailcontact mee had gehad. De PSAS-wereld blijkt klein.

Ik besluit hem weer te e-mailen. Wederom zet ik mijn verhaal op papier maar ditmaal summier en vanuit een heel ander perspectief geschreven. Vastbesloten om niet nůg eens zo'n emotioneel belastend traject af te leggen, maak ik mijn standpunten bij voorbaat maar kenbaar en laat ik ook mijn levensverhaal achterwege. Ik neem me voor om mij te zullen opstellen als ervaringsdeskundige, hetgeen ik ook ben en aan hem de keus te laten of hij naar die ervaringsdeskundigheid wil luisteren. Mijn eerste gang naar hem wordt dan ook gekenmerkt door een take-it-or-leave-it-houding van mijn kant. Toch wel met knikkende knieŽn, uit angst voor nieuwe teleurstelling, beland ik nu in de stoel tegenover mijn nieuwe dokter.

Mijn nieuwe dokter vraagt voornamelijk naar mijn lichamelijke en seksuele voorgeschiedenis. Een oorzakelijk verband tussen mijn psyche en mijn ziekte, sluit hij vooralsnog helemaal uit en daar ben ik erg blij mee. Mijn eerste indruk is erg goed. Zijn insteek verschilt 180 graden met die van mijn vorige behandelaar. Ik kan mijn vreugde helemaal niet meer op, als ik verneem dat hij zich al enige tijd bezighoud met neurobiologisch wetenschappelijk onderzoek naar PSAS. Dit is haast te mooi om waar te zijn. Ik krijg zomaar een wetenschappelijk onderzoeker in de schoot geworpen en dat is precies wat ik al die tijd al graag wilde. Geen psychologisch gewauwel en ook geen pretenties over allerlei mogelijke oorzaken, maar puur wetenschappelijke nieuwsgierigheid naar PSAS. Mijn ervaringsdeskundigheid ontvangt hij met open armen en toont zich geÔnteresseerd in mijn ideeen en bevindingen. Mijn hoop op een goede afloop voor mij en voor mijn lotgenoten is dan weer helemaal terug. In de tijd die daarop volgt krijg ik allerlei onderzoeken, zinnige onderzoeken en dat past helemaal in mijn straatje. Voel me dan voor het eerst echt serieus genomen...

Johanna Vante


Johanna deel 2 [2006 - 2012]

Tot mijn grote spijt kan ik deel 2 van mijn verhaal niet op deze website publiceren. Door de grote herkenbaarheid van derden in dit deel, waaraan mogelijk juridische consequenties zijn te verbinden, heb ik besloten om (vooralsnog) van publicatie af te zien.


 Terug naar top



                                                  Sitemap








Home
 * Home
 * Ontdekking van het syndroom
 * Wilde verhalen en misverstanden

Wat is PGAD/ReGS
 * Een stukje geschiedenis
 * Onderzoek
 * Wat is het en wat niet
 * Over behandelingen

Vrouwen vertellen
 * Johanna
 * Iris
 * Danilla
 * Nog meer verhalen
 * Jouw verhaal hier?
 * Mijn Geheim - Baukje

Vraag & Antwoord
 * Stel een vraag


De gastpagina van
 * Acupunctuur Ammerlaan
 * Uw gastpagina hier?

Doktoren en Behandelaren
 * In Nederland en BelgiŽ
 * Wereldwijd

Wat doktoren moeten weten
 * Wat doktoren moeten weten
 * Bronnen/Artikelen
 * SuÔcide onder patiŽntes...

Nederlandstalige forums
 * Besloten psas-forum
 * Openbaar forum

Engelstalige forums
 * Besloten forum 1
 * Besloten forum 2
 * Openbaar forum


Info voor Lotgenoten
 * Wie - Wat - Waar?
 * Tips & Trucs
 * Aanmelden besloten fora

In de media
 * Bladen en kranten
 * TROS Nieuwsshow 2009
 * TROS Nieuwsshow 2008
 * AVRO De Praktijk
 * VRT Radio 2 BelgiŽ
 * Radio 538 Evers
 * Video ABC Australia
 * Video ABC 20/20
 * Meer video's

Laatste nieuws
 * Laatste nieuws

Contact
 * Alle contactgegevens


Johanna Vante
 * Johanna Vante's Guest Sites

Interessante documenten
 * Artikelen


Wetenschappelijk onderzoek
 * Wetenschappelijk onderzoek


Overige
 * Disclaimer
 * Privacy Policy
Volg ons op:     Facebook |     |  Bezoek het openbare   Discussieforum  |     |  Volg ons op:    Twitter
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CopyRight 2006 - 2017 psas.nl |    | All rights resereved |    | Webdevelopment - Design - Content - Text - Research: Johanna Vante (Netherlands)