|
Bladen en Kranten - mijn GEHEIM
GEMASKEERD VERLANGEN
 Lust zoals lust niet bedoeld is: leven met ReGS
Ik ben Baukje, eenendertig jaar. Ik heb een leuk huis, een lieve vriend Geert en een prachtig stel honden, die ik ooit van een wisse dood redde en
die nu op hun beurt hun leven voor mij zouden geven, als dat nodig zou zijn. Verder heb ik een parttime baan, waarin ik het naar mijn zin heb.
Een kinderwens heb ik niet en Geert ook niet. Jarenlang slikte ik de pil maar dat was ik op een gegeven moment zat. Voor enkele onbeduidende
kwaaltjes moet ik al medicijnen gebruiken en ik vond het mooi geweest: de laatste strip pillen verdween dus ritueel in de prullenbak. Geert en
ik losten het voorkomen van een zwangerschap wel op een andere manier op. Het moment staat me nog heel scherp voor ogen, het was op een dinsdagmiddag
in augustus 2010. Nu had ik wel meer gelezen en gehoord dat als je met de pil stopt, je lustgevoelens kunnen toenemen. Toen ik anderhalve maand later
veel meer zin in vrijen kreeg, linkte ik dat in eerste instantie aan het feit dat mijn lichaam verlost begon te raken van al die pilhormonen. Was dat
even een mooi en welkom neveneffect! Geert en ik genoten ervan: onze relatie leek even een flinke, romantische oppepper te krijgen.
Helaas was de vreugde maar van korte duur. Op een gegeven moment bekroop me het gevoel dat wat ik voelde niet normaal was.
Ik had continu, zeven dagen per week, vierentwintig uur lang het gevoel dat ik bijna ging klaarkomen.
Non-stop teisterden deze gevoelens mijn onderlichaam. Ik kreeg de onbedwingbare behoefte om die brandende opwinding te blussen. Dozen vol batterijen
verdwenen in allerlei verschillende vibrators. Zonder resultaat. Sterker nog, het leek alleen maar erger en erger te worden. Geert en ik vreeën allang
niet meer de sterren van de hemel. Snoepen bij de banketbakker is leuk, voor eventjes. Maar als al dat lekkers je continu ongevraagd door de strot
wordt geduwd, maakt het je kots- en kotsmisselijk.
Bovendien is het niet iets waar je gemakkelijk over praat. Kun je het je voorstellen?
"Waarom ik chagrijnig ben? Ja, mam, het is net of ik de hele tijd bijna klaarkom…ik ben het wel zò zat!" Of deze: "Wat scheelt eraan Baukje,
je bent zo vermoeid, zo rusteloos, zo afwezig?" "Nou baas, ik doe mijn best, maar die orgasmes, hè? Het valt niet mee om ze te onderdrukken en me
tegelijkertijd op mijn werk te focussen, begrijpt u wel…?" Ik bedoel maar te zeggen dat de schaamte groot is. Als je last van hoofdpijn hebt, gooi
je dat gewoon in de groep. Punt. Maar je zegt niet zomaar achteloos dat je bijna stikt in het gevoel van een allesoverheersende vraag van het
onderlichaam naar ontlading. Misschien zou dat voor de buitenwereld zelfs nog wel te snappen zijn, al is de hilariteit- en spotfactor
(natuurlijk achter je rug om!) volop aanwezig. Waarschijnlijk krijg je het predicaat oversekst opgeplakt en that's it. Baukje de nymfo.
Nee, het grote Onbegrijpelijke met een dikke, vette hoofdletter is dat die opwinding weliswaar welig in je onderlijf tiert, maar je hoofd niet
meedoet. Lichamelijk sta je op het
punt van exploderen maar je hèbt helemaal, totaal geen greintje zin in seks. Ik noem het gemaskeerd verlangen. Het is geen èchte lust die je voelt,
het is alleen maar een laffe vermomming, een lelijk masker wat de echte, mooie, goedvoelende lust, reduceert tot een weerzinwekkende,
vermoeiende gedachte.
Nu ben ik geen type dat gelaten bij de pakken gaat neerzitten en bovendien handig met de computer. Dus begon ik aan een zoektocht naar wat me nu echt
mankeerde via het internet. Want dàt ik iets mankeerde, daar was ik van overtuigd!
Het afstruinen van het internet, waar ik met goede moed aan begonnen was, bleek een ontnuchtering. Het resultaat was nul. Ik vermande mezelf.
Dan maar de sexshops in de dichtstbijzijnde grote stad proberen. Ergens waar ze verstand hadden van lustopwekkende middelen, wisten ze vast ook wel
iets over hoe je er weer vanaf moest komen.
Niet dus.
Toch maar weer terug naar het internet.
Via allerlei links kwam ik terecht op een forum van een bekend tijdschrift waar ik afgeschilderd werd als een gekke trol. Ik moest maar naar een
gangbang gaan, dan ging het vanzelf wel over.
Je zou er bijna de moed van opgeven. Bijna. Maar mijn kwaliteit van leven was inmiddels al zo ver onder het minimaal acceptabele gedaald, dat ik er
eenvoudigweg niet mee kòn leven, als ik dat al
gewild zou hebben.
Slapen ging bijvoorbeeld nog maar amper. Als ik twee uurtjes per nacht haalde, was het veel. Het chronische slaapgebrek wat ik zodoende opbouwde,
eiste overdag onverbiddelijk zijn tol.
Fietsen was een ramp. Het dragen van een spijkerbroek of een legging was niet mogelijk. Als ik ongesteld was kon ik geen maandverband gebruiken.
Auto rijden was een marteling. Al deze ogenschijnlijk onbenullige dingen, waar niemand bij nadenkt, stimuleerden in hevige mate de onbegrijpelijke
en ongewenste gevoelens in mijn onderlichaam tot een onverdraaglijk niveau. En dat waren dan alleen nog maar de praktische zaken, dan hebben we het
nog niet over het gevoel. Of ik nu in de winkel in de rij voor de kassa stond te wachten of op een verjaardag was, ik was alleen maar bezig met "het
onderdrukken van". Het onderdrukken van die non-stop opkomende orgasmes en het onderdrukken van mijn gezichtsuitdrukkingen: voor geen goud wilde ik
dat de buitenwereld zou zien, welke hevige vibraties er door mijn onderlijf raasden. Ik kon niet langer mijn eigen ombekommerde "ik" zijn. Niet meer
lekker meekletsen met visite, geen oren meer hebben voor de zorgen van een ander, altijd maar die exclusieve focus op mezelf. Bovendien wa
s er altijd die angst dat iemand toch iets merkte van mijn innerlijke strijd.
Ik ben geen nymfomane, ben niet gek en hoef niet naar gangbangs. Ik heb een medische aandoening.
Toen de buurvrouw vertelde dat haar kind ongeneeslijk ziek was en moest sterven deed ik alsof ik met haar meeleefde, maar eigenlijk was ik alleen
maar bezig met het tegenhouden van een nieuw orgasme. Dat valse verlangen droeg een masker… maar ook ìk had er ongevraagd één opgedrongen gekregen.
Misschien was die bewustwording nog wel de ergste nachtmerrie.
Maar toen, ineens, blonk er dan toch een klein lichtpuntje in het duister. Iemand via internet verweest mij naar de link PSAS. PSAS staat voor
Persistent Sexual Arousel Syndrome, letterlijk het syndroom van permanente seksuele opwinding. Wat hierover stond te lezen was een feest van
herkenning: al mijn klachten vielen als de spreekwoordelijke puzzelstukjes op hun plaats. Ik vroeg onmiddellijk of ik me op het lotgenotenforum
kon aanmelden. Op dat moment had ik ongeveer een week of zes klachten. Nog niet lang genoeg om op het forum te mogen. Men adviseerde me om het
nog even de tijd te geven. Niet iedereen werd zo maar toegelaten en daar had ik ook alle begrip voor. Misbruik van het forum door een paar
sensatiebeluste rotte appels ligt natuurlijk altijd op de loer.
Op een ander forum van weer een ander bekend tijdschrift werd ik voor de verandering ook serieus genomen. "Welkom in de hel", was een van de eerste
reacties. Alleen al de wetenschap dat er meer vrouwen rondlopen met dezelfde aandoening als ik, maakte die hel al een stukje minder erg.
Intussen zocht ik uit hoe PSAS medisch gezien verklaard werd. Er zijn hele verhandelingen over het hoe en wat geschreven, maar het komt erop neer
dan één bepaalde zenuwvertakking in het onderlichaam verkeerde signalen uitzendt. Hierdoor hebben de vagina en clitoris geen stimulerende genitale
prikkels nodig om opgewonden te zijn. Vandaar dat een patiënte geen aangename seksuele opwinding ervaart, maar een overweldigend prikkelend gevoel
zonder dat zij naar seks verlangt. Om deze reden heet PSAS tegenwoordig ReGS: Restless Genital Syndrome. Iedere verwijzing naar seks
is -terecht!- verdwenen. Alleen daarom is deze nieuwe naam al veel beter.
In de informatie op internet worden verschillende oorzaken voor ReGS aangedragen, zoals een zwangerschap, een lichamelijk trauma, de menopauze,
een lange geschiedenis van blaasontstekingen, het gebruik van- of juist het stoppen met anti depressiva of cystes in de eileiders.
Alleen het feit dat wat ik heb een naam had, was al een enorme opluchting. Ik ben niet gek, geen nymfomaan en hoef ook niet naar gangbangs.
Ik heb "gewoon"een ziekte, een medische aandoening. Bovendien wonen we in Nederland en niet op een of andere van God verlaten plek in de rimboe.
Ik bedacht me dat het wel heel raar moet lopen, wil er in onze moderne medische maatschappij geen arts voorhanden zijn om me van mijn probleem af
te kunnen helpen. Dat ik de huidige wetenschap grof overschatte bleek wel toen ik eindelijk genoeg moed verzameld had om naar de huisarts te stappen.
Met de informatie over ReGS onder de arm stapte ik de praktijk binnen. Ik was voorbereid op onbegrip. Uit ervaringen van lotgenoten had ik al
begrepen dat reacties als "wees maar blij dat je van onderen nog iets voelt, dat kan niet iedereen zeggen" heel gewoon waren. Dat zei mijn huisarts
in ieder geval niet. Wel was ReGS voor hem onbekend terrein en dat bleek ook wel toen hij me als oplossing opnieuw de pil wilde voorschrijven.
In het land van de blinden is éénoog koning, zo luidt het spreekwoord. Maar daar trapte ik niet in. Gelukkig was ik er vanuit het forum van op de
hoogte dat de pil nu een averechts effect zou kunnen hebben. De hormonen zouden mijn klachten kunnen verergeren. Toen wist ook de huisarts het niet
meer.
Ik stond er dus weer alleen voor. En ik moest iets doen, zoveel was wel duidelijk. Nog steeds zat ik gevangen in een web van valse opwinding en de
ReGS spon haar verderfelijke draden steeds strakker om me heen. Met de moed der wanhoop bezocht ik een psychiater, een bekkenbodemtherapeute en
tenslotte het slaap-waakcentrum. Telkens moest ik opnieuw de toch al genante geschiedenis van wat ik had uitleggen. Even zo vaak had ik de hoop dat
iemand me kon helpen maar net zo vaak kreeg ik de deksel keihard op mijn neus.
Gelukkig was ik inmiddels wel toegelaten op het PSAS-forum: gedeelde smart is tenslotte halve smart. En heel toevallig kwam er bijna tegelijkertijd
vanuit de huisarts en het forum de tip om contact op het nemen met een in ReGS gespecialiseerde arts. Hij bleek er dus tòch te zijn! Vanaf dat moment
was al mijn hoop gevestigd op professor dokter Marcel Waldinger, van het Hagaziekenhuis in Den Haag. Ik heb direct een afspraak gemaakt en ik kon de
volgende dag al terecht.
"Hebt u zelfmoordneigingen?" was zijn eerste vraag. Een harde, confronterende kennismaking maar wel heel tekenend voor de ernst van de situatie. Onder
ReGS-patiënten zijn suïcidale gedachten helaas geen onbekend fenomeen. De sensaties in het onderlichaam zijn zò alles overheersend, dat je je
nauwelijks nog op iets anders kunt concentreren. Het voortdurende gevoel dat masturbatie of gemeenschap de enige uitweg kan bieden, in de wetenschap
dat dit uiteindelijk helemaal niets oplost, drijft je tot grote wanhoop. Schaamte, het afhouden van sociale contacten, een afbrokkelende gezondheid,
ziekteverzuim…dit alles ligt op de loer. Tel hierbij een enorm slaapgebrek op en het is te begrijpen dat dit alles gemakkelijk kan leiden tot
chronische vermoeidheid, somberheid, depressie, isolement en ….inderdaad suïcidale gedachten.
Gelukkig is dit bij mij niet aan de orde: ik heb nog veel te veel om voor te kunnen gaan. En daarbij schroom ik ook niet het heft in eigen hand te
nemen. Dokter Waldinger kwam bijvoorbeeld met het advies om een aambeikussen te gebruiken. Dat zijn van die dikke kussens met een gat erin. Zo heb
je tijdens het zitten minder druk op de vagina, wat een klein beetje verlichting geeft.
Omdat die dingen er niet al te charmant uitzien, heb ik eigenhandig een hip exemplaar in elkaar geknutseld. Vooral bij het autorijden en tijdens het
werk (ik zit achter een buro) is het ding een uitkomst. Natuurlijk valt het op dat ik op een kussen zit, maar daar heb ik een plausibele verklaring
voor: "last van de rug, hè…hééél vervelend…."
Verder heb ik medicijnen gekregen tegen epilepsie. Sommige ReGS patiënten hebben daar baat bij, maar helaas werkte het bij mij niet.
Ik heb mijn hoop gevestigd op iets nieuws, de TENS (transcutane electrische zenuwstimulatie) behandeling. Ook dat schijnt sommige vrouwen te kunnen
helpen maar daar moet ik me nog verder in verdiepen. Je kunt die behandeling maar op twee plaatsen in ons land krijgen en als een geluk bij een
ongeluk heb ik iemand in mijn woonplaats gevonden die het kan toepassen. Het is en blijft natuurlijk de vraag of het effect heeft.
Gevolg is ziekteverzuim een afbrokkelende gezondheid, minder sociale contacten en schaamte
Onder leiding van dokter Waldinger heb ik ook een hersen- en bekken MRI ondergaan en daar is niets uitgekomen. Gelukkig, zul je zeggen. Nou,
ik zeg niet helemaal volmondig dat ik daar blij mee ben. Weet je dat ik bijna gehoopt heb op een hersentumor? Een kleintje, die ze makkelijk weg
hadden kunnen snijden. Als ik daarmee direct verlost zou zijn van ReGS had ik het er meteen voor over gehad.
Trouwens, ik sta nog op een wachtlijst voor onderzoek of ik officiëel ReGS heb. Onofficieel weet ik het antwoord allang. In totaal heeft Nederland
110 erkende ReGS patiënten, maar ik denk dat het er veel meer zijn. Zeker als je weet dat de aandoening vaak na de menopauze ontstaat en daardoor
ook vooral oudere vrouwen treft, die misschien niet zo snel op internet gaan zoeken. Ik heb al uitgelegd dat ook het medisch circuit niet echt
soulaas biedt, àls die vrouwen al zo dapper zijn om met hun klachten naar de huisarts te stappen.
En wat te denken van de zogenaamde nyfomanen? Ik weet hoe snel je dat etiket opgeplakt krijgt. Wellicht dat ook een aantal van die vrouwen overvallen
is door ReGS, terwijl ze zich daar helemaal niet van bewust zijn. De scheidslijn lijkt vaag en het ReGS masker kan heel overtuigend zijn…
Of ReGS ooit over gaat? Er is mij één geval bekend, een vrouw die voor tachtig procent haar klachten is kwijtgeraakt. Theoretisch gezien kan de
ontspoorde zenuw zich weer spontaan herstellen. Ik heb geen hoop dat dat bij mij gaat gebeuren. Sinds kort heb ik, behalve de standaard aan ReGS
gerelateerde klachten, namelijk ook pijnklachten. Ik kan deze het beste omschrijven als een beurs gevoel, alsof er voortdurend op een grote blauwe
plek op mijn onderlichaam gedrukt wordt. En…de theorie zegt ook dat in het geval van pijnklachten de kans op spontaan herstel klein is. ReGS laat
zich niet snel ontmaskeren…
Sinds een half jaar is ReGS niet alleen (letterlijk!) mijn leven binnen gedrongen, maar ook in dat van Geert. Een vrouw die altijd zin in seks heeft,
dat is toch de droom van iedere man? Iedere avond van je ho-la-die-lee tussen de lakens… Niets is minder waar. Ik kom niet meer klaar. Een orgasme is
zò gewoon geworden, het is niet meer apart, geen ontlading meer na een opgebouwde spanning. Mijn ziekte heeft duidelijk een wissel op onze relatie
getrokken. Een tijd heeft Geert gedacht dat een onverzadigbare geiligheid zich meester van me had gemaakt en hij niet in staat was die honger te
stillen. Of dat ik niet genoeg aan hem had. Inmiddels weet hij beter en proberen we er samen maar het beste van te maken.
Afleiding helpt. Zelfs als ik naar het toilet ga, neem ik een computerspelletje mee
We redden het samen wel,
Geert en ik. Maar ik ken genoeg lotgenoten die hun relatie kapot hebben zien gaan. Voor wie seks een beladen onderwerp is geworden. Geen mooie kroon
op een fijne relatie, maar iets waar ze een afkeer van hebben gekregen. Noodgedwongen zoeken ze enig heil in geheelonthouding. En degenen die
single zijn, kijken wel uit om aan een nieuwe relatie te beginnen. Vanwege de seks, die daar toch bij hoort.
Zo is het telkens vechten tegen de bierkaai. Het is het gemakkelijkste om onder een dik dekbed te duiken en in eentje alleen te zitten wezen.
Dat hoef je je niet in te houden, kun je lekker jezelf zijn en hoef je niet steeds alert te zijn om te verbergen wat dat verdomde klotegevoel
dat je onderlijf 24/7 blijft teisteren, teweeg brengt.
Ik kies bewust niet voor die weg, ik heb geen zin om te vluchten in een isolement. Ik heb ontdekt dat afleiding mij het beste helpt. Gewoon mijn
zinnen verzetten. Mijn gevoel en lichaam scheiden. Ik zorg dat ik continu bezig ben. Met mijn honden, met het bewerken van foto's, je kunt het zo
gek niet bedenken. Zelfs als naar het toilet ga, neem ik een computerspelletje mee. Soms zit ik wel een uur op de wc te gamen. Het mes snijdt op
die manier aan twee kanten: de ReGS houdt zich gedeisd, want er staat geen druk op mijn onderlijf én mijn gedachten zijn afleid. Als ik niets doe,
ben ik me bewust van mijn lichaam en kan ik niet anders dan de confrontatie met ReGS aangaan. Het is er altijd en overal, soms heftig -bijvoorbeeld
als ik gestrest ben -, soms wat rustiger.
Ik zou iedereen, die zich herkent in mijn verhaal, willen aanraden om te surfen naar www.psas.nl Inderdaad staat de site nog steeds onder
de `oude` naam vermeld. Zoek eerst goed uit of het inderdaad ReGS is dat jou te pakken heeft en ga dan verder om je te laten helpen het leven wat
draaglijker te maken.
Ik durf het niet aan om mijn foto bij dit verhaal te plaatsen. Zelfs mijn moeder is nog maar net op de hoogte van mijn ReGS. Ik heb heel lang
getwijfeld het haar te vertellen, het is allemaal zo genant. Zo zie je maar: ik ben de schaamte nog lang niet voorbij, terwijl ik me eigenlijk
nergens over hoef te schamen. Het is me overkomen en het kan iedereen overkomen.
Mijn hoop is gevestigd op de medische wetenschap. De hoop op de ontmaskering van ReGS. De hoop op het terug krijgen van een eigen leven, de terugkeer
van mijn eigen onbekommerde ik.
Er wordt niet veel onderzoek gedaan naar de genezing van ReGS omdat de groep patiënten relatief klein is. Beter gezegd: de groep officiëel bekende
patiënten is klein. Ik ben ervan overtuigd dat heel veel lotgenoten zich blijven verbergen achter een masker van schaamte. En misschien ligt dààr
uiteindelijk wel de sleutel tot de ontmaskering van ReGS…in de ontmaskering van onszelf!
Baukje
« Terug naar vorige pagina | |
 Terug naar top
|
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CopyRight 2006 - 2019 psas.nl | | All rights resereved | | Webdevelopment - Design - Content - Text - Research: Johanna Vante (Netherlands)
|
Wat doktoren moeten weten
| | 
Besloten fora lotgenoten
| | 
Home
