Dutch  English

|  Wat doktoren moeten weten |     |  SuÔcide onder patiŽntes... |     |  Wetenschappelijke artikelen |     |  Besloten fora lotgenoten |     |  Openbaar forum


Je bent nu hier:  Home   Media    Bladen en Kranten - mijn GEHEIM

















Bladen en Kranten - mijn GEHEIM

GEMASKEERD VERLANGEN

Lust zoals lust niet bedoeld is: leven met ReGS

Ik ben Baukje, eenendertig jaar. Ik heb een leuk huis, een lieve vriend Geert en een prachtig stel honden, die ik ooit van een wisse dood redde en die nu op hun beurt hun leven voor mij zouden geven, als dat nodig zou zijn. Verder heb ik een parttime baan, waarin ik het naar mijn zin heb. Een kinderwens heb ik niet en Geert ook niet. Jarenlang slikte ik de pil maar dat was ik op een gegeven moment zat. Voor enkele onbeduidende kwaaltjes moet ik al medicijnen gebruiken en ik vond het mooi geweest: de laatste strip pillen verdween dus ritueel in de prullenbak. Geert en ik losten het voorkomen van een zwangerschap wel op een andere manier op. Het moment staat me nog heel scherp voor ogen, het was op een dinsdagmiddag in augustus 2010. Nu had ik wel meer gelezen en gehoord dat als je met de pil stopt, je lustgevoelens kunnen toenemen. Toen ik anderhalve maand later veel meer zin in vrijen kreeg, linkte ik dat in eerste instantie aan het feit dat mijn lichaam verlost begon te raken van al die pilhormonen. Was dat even een mooi en welkom neveneffect! Geert en ik genoten ervan: onze relatie leek even een flinke, romantische oppepper te krijgen. Helaas was de vreugde maar van korte duur. Op een gegeven moment bekroop me het gevoel dat wat ik voelde niet normaal was.



Ik had continu, zeven dagen per week, vierentwintig uur lang het gevoel dat ik bijna ging klaarkomen.

Non-stop teisterden deze gevoelens mijn onderlichaam. Ik kreeg de onbedwingbare behoefte om die brandende opwinding te blussen. Dozen vol batterijen verdwenen in allerlei verschillende vibrators. Zonder resultaat. Sterker nog, het leek alleen maar erger en erger te worden. Geert en ik vreeŽn allang niet meer de sterren van de hemel. Snoepen bij de banketbakker is leuk, voor eventjes. Maar als al dat lekkers je continu ongevraagd door de strot wordt geduwd, maakt het je kots- en kotsmisselijk. Bovendien is het niet iets waar je gemakkelijk over praat. Kun je het je voorstellen? "Waarom ik chagrijnig ben? Ja, mam, het is net of ik de hele tijd bijna klaarkomÖik ben het wel zÚ zat!" Of deze: "Wat scheelt eraan Baukje, je bent zo vermoeid, zo rusteloos, zo afwezig?" "Nou baas, ik doe mijn best, maar die orgasmes, hŤ? Het valt niet mee om ze te onderdrukken en me tegelijkertijd op mijn werk te focussen, begrijpt u welÖ?" Ik bedoel maar te zeggen dat de schaamte groot is. Als je last van hoofdpijn hebt, gooi je dat gewoon in de groep. Punt. Maar je zegt niet zomaar achteloos dat je bijna stikt in het gevoel van een allesoverheersende vraag van het onderlichaam naar ontlading. Misschien zou dat voor de buitenwereld zelfs nog wel te snappen zijn, al is de hilariteit- en spotfactor (natuurlijk achter je rug om!) volop aanwezig. Waarschijnlijk krijg je het predicaat oversekst opgeplakt en that's it. Baukje de nymfo. Nee, het grote Onbegrijpelijke met een dikke, vette hoofdletter is dat die opwinding weliswaar welig in je onderlijf tiert, maar je hoofd niet meedoet. Lichamelijk sta je op het punt van exploderen maar je hŤbt helemaal, totaal geen greintje zin in seks. Ik noem het gemaskeerd verlangen. Het is geen Ťchte lust die je voelt, het is alleen maar een laffe vermomming, een lelijk masker wat de echte, mooie, goedvoelende lust, reduceert tot een weerzinwekkende, vermoeiende gedachte.

Nu ben ik geen type dat gelaten bij de pakken gaat neerzitten en bovendien handig met de computer. Dus begon ik aan een zoektocht naar wat me nu echt mankeerde via het internet. Want dŗt ik iets mankeerde, daar was ik van overtuigd! Het afstruinen van het internet, waar ik met goede moed aan begonnen was, bleek een ontnuchtering. Het resultaat was nul. Ik vermande mezelf. Dan maar de sexshops in de dichtstbijzijnde grote stad proberen. Ergens waar ze verstand hadden van lustopwekkende middelen, wisten ze vast ook wel iets over hoe je er weer vanaf moest komen. Niet dus. Toch maar weer terug naar het internet.

Via allerlei links kwam ik terecht op een forum van een bekend tijdschrift waar ik afgeschilderd werd als een gekke trol. Ik moest maar naar een gangbang gaan, dan ging het vanzelf wel over. Je zou er bijna de moed van opgeven. Bijna. Maar mijn kwaliteit van leven was inmiddels al zo ver onder het minimaal acceptabele gedaald, dat ik er eenvoudigweg niet mee kÚn leven, als ik dat al gewild zou hebben. Slapen ging bijvoorbeeld nog maar amper. Als ik twee uurtjes per nacht haalde, was het veel. Het chronische slaapgebrek wat ik zodoende opbouwde, eiste overdag onverbiddelijk zijn tol. Fietsen was een ramp. Het dragen van een spijkerbroek of een legging was niet mogelijk. Als ik ongesteld was kon ik geen maandverband gebruiken. Auto rijden was een marteling. Al deze ogenschijnlijk onbenullige dingen, waar niemand bij nadenkt, stimuleerden in hevige mate de onbegrijpelijke en ongewenste gevoelens in mijn onderlichaam tot een onverdraaglijk niveau. En dat waren dan alleen nog maar de praktische zaken, dan hebben we het nog niet over het gevoel. Of ik nu in de winkel in de rij voor de kassa stond te wachten of op een verjaardag was, ik was alleen maar bezig met "het onderdrukken van". Het onderdrukken van die non-stop opkomende orgasmes en het onderdrukken van mijn gezichtsuitdrukkingen: voor geen goud wilde ik dat de buitenwereld zou zien, welke hevige vibraties er door mijn onderlijf raasden. Ik kon niet langer mijn eigen ombekommerde "ik" zijn. Niet meer lekker meekletsen met visite, geen oren meer hebben voor de zorgen van een ander, altijd maar die exclusieve focus op mezelf. Bovendien wa s er altijd die angst dat iemand toch iets merkte van mijn innerlijke strijd.


Ik ben geen nymfomane, ben niet gek en hoef niet naar gangbangs. Ik heb een medische aandoening.

Toen de buurvrouw vertelde dat haar kind ongeneeslijk ziek was en moest sterven deed ik alsof ik met haar meeleefde, maar eigenlijk was ik alleen maar bezig met het tegenhouden van een nieuw orgasme. Dat valse verlangen droeg een maskerÖ maar ook žk had er ongevraagd ťťn opgedrongen gekregen. Misschien was die bewustwording nog wel de ergste nachtmerrie.

Maar toen, ineens, blonk er dan toch een klein lichtpuntje in het duister. Iemand via internet verweest mij naar de link PSAS. PSAS staat voor Persistent Sexual Arousel Syndrome, letterlijk het syndroom van permanente seksuele opwinding. Wat hierover stond te lezen was een feest van herkenning: al mijn klachten vielen als de spreekwoordelijke puzzelstukjes op hun plaats. Ik vroeg onmiddellijk of ik me op het lotgenotenforum kon aanmelden. Op dat moment had ik ongeveer een week of zes klachten. Nog niet lang genoeg om op het forum te mogen. Men adviseerde me om het nog even de tijd te geven. Niet iedereen werd zo maar toegelaten en daar had ik ook alle begrip voor. Misbruik van het forum door een paar sensatiebeluste rotte appels ligt natuurlijk altijd op de loer. Op een ander forum van weer een ander bekend tijdschrift werd ik voor de verandering ook serieus genomen. "Welkom in de hel", was een van de eerste reacties. Alleen al de wetenschap dat er meer vrouwen rondlopen met dezelfde aandoening als ik, maakte die hel al een stukje minder erg.

Intussen zocht ik uit hoe PSAS medisch gezien verklaard werd. Er zijn hele verhandelingen over het hoe en wat geschreven, maar het komt erop neer dan ťťn bepaalde zenuwvertakking in het onderlichaam verkeerde signalen uitzendt. Hierdoor hebben de vagina en clitoris geen stimulerende genitale prikkels nodig om opgewonden te zijn. Vandaar dat een patiŽnte geen aangename seksuele opwinding ervaart, maar een overweldigend prikkelend gevoel zonder dat zij naar seks verlangt. Om deze reden heet PSAS tegenwoordig ReGS: Restless Genital Syndrome. Iedere verwijzing naar seks is -terecht!- verdwenen. Alleen daarom is deze nieuwe naam al veel beter.

In de informatie op internet worden verschillende oorzaken voor ReGS aangedragen, zoals een zwangerschap, een lichamelijk trauma, de menopauze, een lange geschiedenis van blaasontstekingen, het gebruik van- of juist het stoppen met anti depressiva of cystes in de eileiders. Alleen het feit dat wat ik heb een naam had, was al een enorme opluchting. Ik ben niet gek, geen nymfomaan en hoef ook niet naar gangbangs. Ik heb "gewoon"een ziekte, een medische aandoening. Bovendien wonen we in Nederland en niet op een of andere van God verlaten plek in de rimboe. Ik bedacht me dat het wel heel raar moet lopen, wil er in onze moderne medische maatschappij geen arts voorhanden zijn om me van mijn probleem af te kunnen helpen. Dat ik de huidige wetenschap grof overschatte bleek wel toen ik eindelijk genoeg moed verzameld had om naar de huisarts te stappen. Met de informatie over ReGS onder de arm stapte ik de praktijk binnen. Ik was voorbereid op onbegrip. Uit ervaringen van lotgenoten had ik al begrepen dat reacties als "wees maar blij dat je van onderen nog iets voelt, dat kan niet iedereen zeggen" heel gewoon waren. Dat zei mijn huisarts in ieder geval niet. Wel was ReGS voor hem onbekend terrein en dat bleek ook wel toen hij me als oplossing opnieuw de pil wilde voorschrijven. In het land van de blinden is ťťnoog koning, zo luidt het spreekwoord. Maar daar trapte ik niet in. Gelukkig was ik er vanuit het forum van op de hoogte dat de pil nu een averechts effect zou kunnen hebben. De hormonen zouden mijn klachten kunnen verergeren. Toen wist ook de huisarts het niet meer.

Ik stond er dus weer alleen voor. En ik moest iets doen, zoveel was wel duidelijk. Nog steeds zat ik gevangen in een web van valse opwinding en de ReGS spon haar verderfelijke draden steeds strakker om me heen. Met de moed der wanhoop bezocht ik een psychiater, een bekkenbodemtherapeute en tenslotte het slaap-waakcentrum. Telkens moest ik opnieuw de toch al genante geschiedenis van wat ik had uitleggen. Even zo vaak had ik de hoop dat iemand me kon helpen maar net zo vaak kreeg ik de deksel keihard op mijn neus. Gelukkig was ik inmiddels wel toegelaten op het PSAS-forum: gedeelde smart is tenslotte halve smart. En heel toevallig kwam er bijna tegelijkertijd vanuit de huisarts en het forum de tip om contact op het nemen met een in ReGS gespecialiseerde arts. Hij bleek er dus tÚch te zijn! Vanaf dat moment was al mijn hoop gevestigd op professor dokter Marcel Waldinger, van het Hagaziekenhuis in Den Haag. Ik heb direct een afspraak gemaakt en ik kon de volgende dag al terecht.

"Hebt u zelfmoordneigingen?" was zijn eerste vraag. Een harde, confronterende kennismaking maar wel heel tekenend voor de ernst van de situatie. Onder ReGS-patiŽnten zijn suÔcidale gedachten helaas geen onbekend fenomeen. De sensaties in het onderlichaam zijn zÚ alles overheersend, dat je je nauwelijks nog op iets anders kunt concentreren. Het voortdurende gevoel dat masturbatie of gemeenschap de enige uitweg kan bieden, in de wetenschap dat dit uiteindelijk helemaal niets oplost, drijft je tot grote wanhoop. Schaamte, het afhouden van sociale contacten, een afbrokkelende gezondheid, ziekteverzuimÖdit alles ligt op de loer. Tel hierbij een enorm slaapgebrek op en het is te begrijpen dat dit alles gemakkelijk kan leiden tot chronische vermoeidheid, somberheid, depressie, isolement en Ö.inderdaad suÔcidale gedachten. Gelukkig is dit bij mij niet aan de orde: ik heb nog veel te veel om voor te kunnen gaan. En daarbij schroom ik ook niet het heft in eigen hand te nemen. Dokter Waldinger kwam bijvoorbeeld met het advies om een aambeikussen te gebruiken. Dat zijn van die dikke kussens met een gat erin. Zo heb je tijdens het zitten minder druk op de vagina, wat een klein beetje verlichting geeft. Omdat die dingen er niet al te charmant uitzien, heb ik eigenhandig een hip exemplaar in elkaar geknutseld. Vooral bij het autorijden en tijdens het werk (ik zit achter een buro) is het ding een uitkomst. Natuurlijk valt het op dat ik op een kussen zit, maar daar heb ik een plausibele verklaring voor: "last van de rug, hŤÖhťťťl vervelendÖ."

Verder heb ik medicijnen gekregen tegen epilepsie. Sommige ReGS patiŽnten hebben daar baat bij, maar helaas werkte het bij mij niet. Ik heb mijn hoop gevestigd op iets nieuws, de TENS (transcutane electrische zenuwstimulatie) behandeling. Ook dat schijnt sommige vrouwen te kunnen helpen maar daar moet ik me nog verder in verdiepen. Je kunt die behandeling maar op twee plaatsen in ons land krijgen en als een geluk bij een ongeluk heb ik iemand in mijn woonplaats gevonden die het kan toepassen. Het is en blijft natuurlijk de vraag of het effect heeft.


Gevolg is ziekteverzuim een afbrokkelende gezondheid, minder sociale contacten en schaamte

Onder leiding van dokter Waldinger heb ik ook een hersen- en bekken MRI ondergaan en daar is niets uitgekomen. Gelukkig, zul je zeggen. Nou, ik zeg niet helemaal volmondig dat ik daar blij mee ben. Weet je dat ik bijna gehoopt heb op een hersentumor? Een kleintje, die ze makkelijk weg hadden kunnen snijden. Als ik daarmee direct verlost zou zijn van ReGS had ik het er meteen voor over gehad. Trouwens, ik sta nog op een wachtlijst voor onderzoek of ik officiŽel ReGS heb. Onofficieel weet ik het antwoord allang. In totaal heeft Nederland 110 erkende ReGS patiŽnten, maar ik denk dat het er veel meer zijn. Zeker als je weet dat de aandoening vaak na de menopauze ontstaat en daardoor ook vooral oudere vrouwen treft, die misschien niet zo snel op internet gaan zoeken. Ik heb al uitgelegd dat ook het medisch circuit niet echt soulaas biedt, ŗls die vrouwen al zo dapper zijn om met hun klachten naar de huisarts te stappen. En wat te denken van de zogenaamde nyfomanen? Ik weet hoe snel je dat etiket opgeplakt krijgt. Wellicht dat ook een aantal van die vrouwen overvallen is door ReGS, terwijl ze zich daar helemaal niet van bewust zijn. De scheidslijn lijkt vaag en het ReGS masker kan heel overtuigend zijnÖ

Of ReGS ooit over gaat? Er is mij ťťn geval bekend, een vrouw die voor tachtig procent haar klachten is kwijtgeraakt. Theoretisch gezien kan de ontspoorde zenuw zich weer spontaan herstellen. Ik heb geen hoop dat dat bij mij gaat gebeuren. Sinds kort heb ik, behalve de standaard aan ReGS gerelateerde klachten, namelijk ook pijnklachten. Ik kan deze het beste omschrijven als een beurs gevoel, alsof er voortdurend op een grote blauwe plek op mijn onderlichaam gedrukt wordt. EnÖde theorie zegt ook dat in het geval van pijnklachten de kans op spontaan herstel klein is. ReGS laat zich niet snel ontmaskerenÖ

Sinds een half jaar is ReGS niet alleen (letterlijk!) mijn leven binnen gedrongen, maar ook in dat van Geert. Een vrouw die altijd zin in seks heeft, dat is toch de droom van iedere man? Iedere avond van je ho-la-die-lee tussen de lakensÖ Niets is minder waar. Ik kom niet meer klaar. Een orgasme is zÚ gewoon geworden, het is niet meer apart, geen ontlading meer na een opgebouwde spanning. Mijn ziekte heeft duidelijk een wissel op onze relatie getrokken. Een tijd heeft Geert gedacht dat een onverzadigbare geiligheid zich meester van me had gemaakt en hij niet in staat was die honger te stillen. Of dat ik niet genoeg aan hem had. Inmiddels weet hij beter en proberen we er samen maar het beste van te maken.


Afleiding helpt. Zelfs als ik naar het toilet ga, neem ik een computerspelletje mee

We redden het samen wel, Geert en ik. Maar ik ken genoeg lotgenoten die hun relatie kapot hebben zien gaan. Voor wie seks een beladen onderwerp is geworden. Geen mooie kroon op een fijne relatie, maar iets waar ze een afkeer van hebben gekregen. Noodgedwongen zoeken ze enig heil in geheelonthouding. En degenen die single zijn, kijken wel uit om aan een nieuwe relatie te beginnen. Vanwege de seks, die daar toch bij hoort.

Zo is het telkens vechten tegen de bierkaai. Het is het gemakkelijkste om onder een dik dekbed te duiken en in eentje alleen te zitten wezen. Dat hoef je je niet in te houden, kun je lekker jezelf zijn en hoef je niet steeds alert te zijn om te verbergen wat dat verdomde klotegevoel dat je onderlijf 24/7 blijft teisteren, teweeg brengt. Ik kies bewust niet voor die weg, ik heb geen zin om te vluchten in een isolement. Ik heb ontdekt dat afleiding mij het beste helpt. Gewoon mijn zinnen verzetten. Mijn gevoel en lichaam scheiden. Ik zorg dat ik continu bezig ben. Met mijn honden, met het bewerken van foto's, je kunt het zo gek niet bedenken. Zelfs als naar het toilet ga, neem ik een computerspelletje mee. Soms zit ik wel een uur op de wc te gamen. Het mes snijdt op die manier aan twee kanten: de ReGS houdt zich gedeisd, want er staat geen druk op mijn onderlijf ťn mijn gedachten zijn afleid. Als ik niets doe, ben ik me bewust van mijn lichaam en kan ik niet anders dan de confrontatie met ReGS aangaan. Het is er altijd en overal, soms heftig -bijvoorbeeld als ik gestrest ben -, soms wat rustiger.

Ik zou iedereen, die zich herkent in mijn verhaal, willen aanraden om te surfen naar www.psas.nl Inderdaad staat de site nog steeds onder de `oude` naam vermeld. Zoek eerst goed uit of het inderdaad ReGS is dat jou te pakken heeft en ga dan verder om je te laten helpen het leven wat draaglijker te maken.

Ik durf het niet aan om mijn foto bij dit verhaal te plaatsen. Zelfs mijn moeder is nog maar net op de hoogte van mijn ReGS. Ik heb heel lang getwijfeld het haar te vertellen, het is allemaal zo genant. Zo zie je maar: ik ben de schaamte nog lang niet voorbij, terwijl ik me eigenlijk nergens over hoef te schamen. Het is me overkomen en het kan iedereen overkomen. Mijn hoop is gevestigd op de medische wetenschap. De hoop op de ontmaskering van ReGS. De hoop op het terug krijgen van een eigen leven, de terugkeer van mijn eigen onbekommerde ik. Er wordt niet veel onderzoek gedaan naar de genezing van ReGS omdat de groep patiŽnten relatief klein is. Beter gezegd: de groep officiŽel bekende patiŽnten is klein. Ik ben ervan overtuigd dat heel veel lotgenoten zich blijven verbergen achter een masker van schaamte. En misschien ligt dŗŗr uiteindelijk wel de sleutel tot de ontmaskering van ReGSÖin de ontmaskering van onszelf!
Baukje


« Terug naar vorige pagina |     |  Terug naar top




                                                  Sitemap








Home
 * Home
 * Ontdekking van het syndroom
 * Wilde verhalen en misverstanden

Wat is PGAD/ReGS
 * Een stukje geschiedenis
 * Onderzoek
 * Wat is het en wat niet
 * Over behandelingen

Vrouwen vertellen
 * Johanna
 * Iris
 * Danilla
 * Nog meer verhalen
 * Jouw verhaal hier?
 * Mijn Geheim - Baukje

Vraag & Antwoord
 * Stel een vraag


De gastpagina van
 * Acupunctuur Ammerlaan
 * Uw gastpagina hier?

Doktoren en Behandelaren
 * In Nederland en BelgiŽ
 * Wereldwijd

Wat doktoren moeten weten
 * Wat doktoren moeten weten
 * Bronnen/Artikelen
 * SuÔcide onder patiŽntes...

Nederlandstalige forums
 * Besloten psas-forum
 * Openbaar forum

Engelstalige forums
 * Besloten forum 1
 * Besloten forum 2
 * Openbaar forum


Info voor Lotgenoten
 * Wie - Wat - Waar?
 * Tips & Trucs
 * Aanmelden besloten fora

In de media
 * Bladen en kranten
 * TROS Nieuwsshow 2009
 * TROS Nieuwsshow 2008
 * AVRO De Praktijk
 * VRT Radio 2 BelgiŽ
 * Radio 538 Evers
 * Video ABC Australia
 * Video ABC 20/20
 * Meer video's

Laatste nieuws
 * Laatste nieuws

Contact
 * Alle contactgegevens


Johanna Vante
 * Johanna Vante's Guest Sites

Interessante documenten
 * Artikelen


Wetenschappelijk onderzoek
 * Wetenschappelijk onderzoek


Overige
 * Disclaimer
 * Privacy Policy
Volg ons op:     Facebook |     |  Bezoek het openbare   Discussieforum  |     |  Volg ons op:    Twitter
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CopyRight 2006 - 2017 psas.nl |    | All rights resereved |    | Webdevelopment - Design - Content - Text - Research: Johanna Vante (Netherlands)