De uitkomst van dit mini-onderzoek was niet meer dan slechts de constatering dat hersenen van vrouwen met PGAD/ReGS een verhoogde activiteit lieten zien. Een verhoogde activiteit in het gebied waar ook pijn en jeuk wordt geregistreerd.

Ondanks de kleinschaligheid en (nog) niet te interpreten resultaten, was hiermee toch een eerste belangrijke stap gezet. De uitkomst van dit onderzoek toonde in elk geval aan dat deze klachten geen verzinsel waren! Belangrijk voor de erkenning van vrouwen met de aandoening, die tot dan toe door de buitenwereld nooit echt serieus waren genomen.

Dit onderzoek heeft, ondermeer door het overlijden van de ontdekster van het syndroom begin 2010, ruim 4 jaar stilgelegen.

»» Update mei 2012: Inmiddels is deze studie afgerond en gepubliceerd in 'The Journal of Sexual Medicine'. De studie heeft aan het licht gebracht dat de aanwezigheid Talov Cystes verdacht zijn voor het ontstaan van PGAD en mogelijk één van de oorzaken. Lees hier het artikel



Video Update Okt. 2013:

De meeste wat grootschaliger onderzoeken in de USA, zijn gedaan door Sandra Leiblum; door middel van (anonieme) Internet surveys. Deze vragenlijsten bleken voor iedere willekeurige internetsurfer toegankelijk!!

Deze lijsten hadden nooit op internet gepubliceerd mogen worden en hadden, door middel van toezending aan iedere gediagnostiseerde deelnemer afzonderlijk, alleen de doelgroep mogen bereiken. De vragen waren daarnaast ook nog eens erg sturend opgesteld vanuit de achtergrond van Sandra Leiblum, die psychologe is. Het wetenschappelijk gehalte van de uitkomsten van dit soort onderzoeken moet daarom ernstig in twijfel worden getrokken.








Nederland:

Het eerste echte medisch wetenschappelijk onderzoek vond plaats in Nederland. In 2008 publiceerde de Nederlandse neuropsychiater Prof. Dr. Marcel D. Waldinger zijn eerste bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift The Journal of Sexual Medicine.

De belangrijkste conclusie van deze studie:

De meeste vrouwen gaven aan dat hun klachten gepaard gingen met rusteloze benen en een aandrang te moeten plassen. MRI-scans en ECHO-Doppleronderzoeken van het bekken en de geslachtsorganen toonden ook een hoge prevalentie van spataderen in het bekken. Volgens Waldinger is PSAS/PGAD een genitale vorm van Restless Legs. Zich baserend op wetenschappelijke observaties, stelt hij dat de vreemde genitale sensaties dezelfde kenmerken hebben als de sensaties bij het Restless Legs Syndrome. Om deze overeenkomst te benadrukken heeft Waldinger besloten de naam PSAS te veranderen in Restless Genital Syndrome (ReGS). De resultaten van deze studie sluiten een psychische oorzaak uit.

Het volledige artikel, dat uit twee delen bestaat, kun je vinden op de pagina Bronnen/Artikelen



Hoewel de vrouwen enorm blij waren met dit medisch wetenschappelijk onderzoek, blijkt de uitkomst van deze studie toch niet zo accuraat:

Allereerst Restless legs:

De gemiddelde leeftijd van de onderzochte vrouwen is 53,8 jaar. Vrouwen is gevraagd of zij ook last hadden, of last gehad hadden van Restless Legs. De meeste vrouwen konden dit bevestigen. Ook vrouwen die daar dus ooit weleens last van gehad hadden zijn meegerekend in de 67% waarover in de studie wordt gesproken. Dit percentage wordt o.a. afgezet tegen het landelijk percentage van zo'n 7.7% van de bevolking dat lijdt aan Restless Legs. Welk percentage gebaseerd is op de gehele bevolking. Dus inclusief mannen, vrouwen, kinderen, ras, medicijn gerelateerd, aan ziekten gerelateerd, etc.. Het is algemeen bekend dat Restless Legs bovendien ook meer bij vrouwen voorkomt dan bij mannen en... meer voorkomt op hogere leeftijd.

De studie heeft een aantal van zeer crusiaal belang zijnde zaken buiten beschouwing gelaten, niet genoemd en daar bevindingen op gebaseerd:

1. Er is de vrouwen niet gevraagd of zij zelf een relatie zagen tussen Restless Legs en de symptomen tussen de benen.



2. Er is de vrouwen niet gevraagd of de klachten van Restless Legs parallel liepen aan, dan wel gelijktijdig optraden met de klachten tussen de benen. In dat verband is de vrouwen ook niet gevraagd of de triggers, die beide aandoeningen kennen, overeenkomsten vertonen. Noch is hen gevraagd of de symptomen ook overeenkomsten vertonen in gevoel en in duur.



3. Er niet onderzocht, of althans geen verband gelegd met de mogelijkheid dat Restless Legs bij een aantal van deze vrouwen voort zou kunnen komen uit bepaald medicijngebruik of uit andere aandoeningen; bijvoorbeeld Diabetes



4. Er is geen controlegroep onderzocht die bestond uit alleen vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 53.8 jaar!!

Spataderen:

Hiervoor gelden een aantal van dezelfde bezwaren zoals hierboven genoemd.

1. Spataderen komen bij vrouwen veel vaker voor dan bij mannen.



2. De leeftijd waarop spataderen meer voorkomen speelt ook een rol. Hoe ouder men is, hoe meer het hebben van spataderen voorkomt.



3. Daarnaast zijn hormonale invloeden (overgang bijv.) van belang en hebben veel vrouwen die kinderen hebben gebaard spataderen.



4. Er is geen controlegroep onderzocht die bestond uit alleen vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 53.8 jaar!!

De overactieve blaas:

Geen twijfel over mogelijk dat nagenoeg alle vrouwen met de aandoening voortdurend aandrang voelen te moeten plassen. Vrouwen geven aan (monitoren van supportgroepen wereldwijd) dat deze klachten gelijktijdig zijn ontstaan met de klachten die ReGS/PGAD kenmerken.








"New Insights into Restless Genital Syndrome: Static Mechanical Hyperesthesia and Neuropathy of the Nervus Dorsalis Clitoridis"


Studie van 2009 door Waldinger:

Deze studie geeft veel meer houvast dan de voorafgaande. De vrouwen kunnen zich hierin ook goed herkennen.

Al sinds de ontdekking van het syndroom wijzen nagenoeg alle serieuze medisch wetenschappelijke neuzen naar één richting; de Nervus Pudendus. Veel ook andere klachten in het bekkengebied worden toegeschreven aan deze zenuw.

De klachten bij PGAD/ReGS worden veroorzaakt door neuropathie van een der eindtakken van de Nervus Pudendus, de zogehete Nervus Dorsalis Clitoridis. Waldinger onderzocht 23 Nederlandse vrouwen met het syndroom. Alle deelnemende vrouwen ondergingen ondermeer ook een genitaal onderzoek met een wattenstaafje. Daaruit kwam naar voren dat alle vrouwen punten van extreme overgevoeligheid hebben die in verband kunnen worden gebracht met de Nervus Dorsalis Clitoridis..

Het volledige artikel kun je vinden op de pagina Bronnen/Artikelen

Behandeling door Transcutanous Electric Nerve Stimulation (TENS) zou succesvol zijn. Helaas blijkt (nu, 2 jaar na datum publicatie) deze behandeling bij het gros van de vrouwen niet aan te slaan. Vervolgonderzoek naar behandeling(en) is daarom hard nodig!