Dutch  English

|  Wat doktoren moeten weten |     |  SuÔcide onder patiŽntes... |     |  Wetenschappelijke artikelen |     |  Besloten fora lotgenoten |     |  Openbaar forum


U bevindt zich hier:  Home   Info voor lotgenoten    Tips & Trucs                                                                                                        Print deze pagina


















Tips & Trucs

De impact van ReGS op het dagelijks functioneren is groot. Concentratieproblemen, slecht slapen, niet meer de dingen kunnen doen zoals je ze voorheen altijd deed en meer....
Je wordt er voortdurend aan herinnerd dat je ReGS hebt; in alles wat je doet.

Vooral vrouwen die de aandoening nog niet zo lang hebben, kunnen maar amper geloven dat je met ReGS kunt leren leven. Toch is het zo! Helemaal wennen doet het nooit maar... een mens heeft meer veerkracht en is veel inventiever dan je nu misschien wel denkt.

Hieronder vind je een opsomming van wat vrouwen met ReGS de afgelopen jaren zoal ontdekt hebben om het leven weer wat aangenamer te maken.

Maak gebruik van de kennis van deze ervaringsdeskundigen. Wat zijn de triggers en hoe kun je die zoveel mogelijk voorkomen of beperken... En hoe geef ik mijn leven weer invulling. Lees er alles over op deze pagina.



Do's & Don'ts

Stress - Ergernis - Boosheid:

Stress hoort helaas bij de huidige tijd en valt daarom maar moeilijk te omzeilen. Dat geldt natuurlijk ook voor 'ergernis en boosheid'. Een ieder, die wordt blootgesteld aan deze factoren, zal onder invloed daarvan automatisch en onbewust de spieren aanspannen. Ook, en misschien juist wel, de spieren in het bekkenbodem. Een gezond mens is zich daar maar nauwelijks van bewust.

Omdat de druk op de aangedane zenuw(en) alleen maar mťťr klachten geeft, is het niet zo verwonderlijk dat aanspanning van het bekkenbodem hartstikke funest is voor vrouwen met PGAD/ReGS!! Het beste is natuurlijk om stress, boosheid en ergenis te voorkomen. Maar dat heb je vaak zelf niet in de hand.

Je kunt je in dat soort situaties wel bewust proberen te worden van de aanspanning van je bekkenbodem en proberen de spieren in je hele lichaam wat te onspannen. Maar ook dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Een door vele vrouwen al beproefd en goed hulpmiddel is Oxazepam. Dit middel ontspant niet alleen je spieren maar maakt je ook rustiger. Sommige vrouwen nemen dit middel alleen als de klachten de spuigaten uitlopen. Andere vrouwen slikken dagelijks een lage dosering. Vraag je (huis)arts om advies.
Zitten:

Nagenoeg alle vrouwen met ReGS ondervinden een sterke toename van de klachten bij het 'zitten'. Door de druk op de genitaliŽn, nemen ook de klachten toe.

Een zogenaamd donutkussen op je stoel kan uitkomst bieden. De hiernaast afgebeelde heeft een te klein gat in het midden. Hoe groter het gat hoe beter. Zolang je er maar niet doorheen zakt en je genitaliŽn geen contact maken met de zitting.

Afhankelijk van de dikte van het kussen en van hoe zwaar je zelf bent, kunnen soms meerdere kussens nodig zijn om je genitaliŽn vrij te kunnen houden. Ook een zacht opgepompt zwembandje in combinatie met een donutkussen wil de truc nog weleens doen.

Je zult bij gebruik van meerdere van dit soort attributen een beetje inventief moeten zijn om het boeltje bij elkaar te houden. Bind/naai/plak ze aan elkaar zodat je comfortabel kunt zitten en je onderlijf niet in balans hoeft te brengen, als een en ander dreigt te verschuiven. Je klachten kunnen door deze onnodige spierspanning juist weer toenemen.
Fietsen:

Voor de meeste vrouwen met ReGS is fietsen een grote kwelling. Een puntig zadel tussen je benen is bepaald geen pretje. Tel daar nog eens bij op: de roterende bewegingen die je benen maken, de balans die je moet houden, hobbelige fietspaden, het verkeer en je hebt alle ingrediŽnten in huis voor een trigger van heb-ik-jou-daar!

Een heel goed alternatief is een snorfiets, maar die dingen zijn bepaald niet goedkoop. Een ander alternatief is een rokzadel. Deze is ovaal van vorm, waardoor er geen ellendige punt tussen je benen zit en verdeelt bovendien de druk op je genitaliŽn over een groter oppervlak.

Lichaamshoudingen en activiteiten:

Door je bewust te worden door welke lichaamshouding(en) of activiteit(en) je klachten toenemen, kun je jezelf aanleren deze houdingen of activiteiten zoveel mogelijk te vermijden.

Jezelf monitoren is niet iets waar je in het begin meteen aan zult denken. Misschien zelfs wil, of kan je daar niet eens aan denken. Je hebt niet om deze rotaandoening gevraagd en jezelf monitoren kan daardoor erg confronterend werken.

Forceer niets, neem je tijd en pas als je daaraan toe bent, probeer dan eens om uit te vissen door welke lichaamshoudingen en welke activiteiten je klachten toenemen. Als je eenmaal goed doorkrijgt waardoor je klachten verergeren dan wordt het je tweede natuur om deze triggers te vermijden.
Het gaat dan vanzelf.
Blijf er niet alleen mee rondlopen:

Gedeelde smart is halve smart. Dit aloude clichť gaat zeker op voor een zo'n bizarre en onbegrepen aandoening als PGAD/ReGS.

Raak niet verstrikt in je eigen, vaak irrationele gedachten en angsten. Praat erover met je lotgenootjes. Zij begrijpen je als geen ander. Herkenning maar vooral ERKENNING vind je juist bij hen die hetzelfde ervaren als jij; zowel lichamelijk als emotioneel.

Weten dat je niet de enige bent met deze bizarre klachten. Merken ook dat er vrouwen zijn die hebben leren omgaan met de aandoening. Dat alles zal je alleen maar sterken.

Daarnaast is het fijn om uit de allereerste hand op de hoogte te worden gehouden over al het wel en wee rondom de aandoening. Over wat helpt en wat niet! Over welke arts/behandelaar begripvol is en bereid om met jou mee te denken en.... over welke artsen je maar beter niet kunt consulteren. Over lotgenootjes in andere delen van de wereld, medianieuws etc., etc..
Samen ontplooien we ook initiatieven en wachten niet lijdzaam af of er zich iets of iemand aandient wat ons kan helpen ons van onze kwaal te verlossen. Samen bezig zijn met zoeken naar oplossingen geeft het gevoel zelf bij te dragen aan die oplossing.

En last but not least: Troost vinden bij lotgenoten werkt vaak beter dan welke therapie dan ook!

 Meld je nu aan!

Vrienden en familie

Heb je iemand in je omgeving die je echt vertrouwt en waar je goed mee kunt praten? Vertel over je aandoening!!

Andere hulp

Ontbreekt het je aan lieve vrienden of familie waarbij je je ei kwijt kunt en heb je misschien (naast lotgenotencontact) behoefte aan een luisterd oor, overweeg dan om hulp te zoeken bij bijv. een goeie therapeut of counsellor...

Acceptatie:

Op een dag dringt het tot je door. Je kunt er niet langer meer omheen; je hebt PGAD/ReGS. Dan begint voor jou het moeilijke proces van acceptatie. Onzekerheid over waar het allemaal naartoe zal gaan en hoe het je leven zal beÔnvloeden. We hebben het helaas niet voor het zeggen in het leven; dingen overkomen mensen gewoon. ReGS is jou nu overkomen, dus zul je er het beste van moeten maken. Dit klinkt misschien erg simpel maar veel andere keus heb je niet. Je dŠt realiseren is al een eerste stap op weg naar acceptatie.


Hoe doe je dat allemaal:

  1. Loop vooral niet te hard van stapel

    • Gun jezelf de tijd om te leren begrijpen en te wennen aan wat jouw lichaam met je doet. Keulen en Aken zijn ook niet op ťťn dag gebouwd, maar zijn er beiden wel gekomen! Wat je nu niet begrijpt en ook nog niet begrijpen kan, heeft tijd nodig om zich te kunnen uitkristalliseren. Neem die tijd...

    • Huil, baal, vloek, verwerk, rouw.... Sta jezelf toe alle emoties te voelen die je voelt!

    • Forceer jezelf niet om grip te krijgen op jouw situatie. Je krijgt vanzelf grip, als de tijd daar rijp voor is. Zie je aandoening als een soort van trap. Je zult elke trede moeten nemen, wil je bovenaan kunnen komen. Sla geen tredes over. Het risico dat je dan komt te vallen is gewoonweg veel te groot. Het zal je af te leggen traject alleen maar vertragen en moeizamer laten verlopen.

  2. Acceptatie is iets anders dan maar lijdzaam afwachten

    • Het woord 'lijdzaam' zegt het al: Lijdzaam afwachten maakt je immobiel. Je geeft daarmee je eigen power uit handen. En aan wie geef je die power dan eigenlijk wel!? Aan je naaste omgeving, je huisarts, je werkgever, je collega's of voor mijn part aan de hele wereld? Als je zelf niets doet is de kans groot dat er ook niets gebeurt. Je loopt daarbij het risico te verzanden in eenzaamheid, in zelfmedelijden en ontvlucht daarmee de realiteit. Zie dat onder ogen en put daar moed en kracht uit. Al is het maar een beetje! Neem het heft in eigen handen...

    • Verdiep jezelf, als je daaraan toe bent, in alles wat je kan helpen je leven weer op de rails te krijgen. Ook al ligt die rails misschien wel op een heel ander spoor dan je voor jezelf altijd gepland had.
Strakke kleding en andere ongemakken:

  • Vermijd het dragen van strakke broeken!!

  • Strings zijn natuurlijk hartstikke leuk maar zet die voorlopig maar helemaal uit je hoofd!

  • Het inbrengen dan wel verwijderen van tampons geeft enorme klachten

  • Het afvegen van je billen na een grote boodschap (onvermijdelijk) geeft grote klachten

  • Het droogvegen na een plasje ook. Probeer lichtjes te deppen en niet teveel druk uit te oefenen
  • Hersenen:

    Het lijkt alsof je hersenen een loopje met je nemen. Je voelt tussen je benen precies hetzelfde gekriebel als toen je de aandoening nog niet had. Met dit verschil dat je het destijds ERRUG lekker vond. Nu lijkt het alsof je brein zich van je kruis heeft gescheiden en beide delen van je lichaam een totaal eigen leven zijn gaan leiden. Je wilt dit immers niet, je denkt niet eens aan seks en bent ook helemaal niet opgewonden! Maar je kruis geeft hele andere signalen af. Dat oergevoel van op punt van klaarkomen staan, dat moet haast wel geiligheid zijn! Maar waarom ervaar je dat dan niet zo en word je haast knettergek van dat opdringerige en niet van wijken wetende gevoel?! Je snapt er geen ene mallemoer van!

    Je hersenen nemen inderdaad een loopje met je en... niet zo zuinig ook! Je brein baseert zich op de bedradingen die het voorafgaand aan jouw ReGS heeft aangelegd. Dat heet je referentiekader. De zenuwen die geprikkeld worden bij seksuele opwinding, zijn precies dezelfde zenuwen die er nu voor zorgen dat je wel tegen het plafond zou kunnen opvliegen van ellende. De oorzaak van die prikkeling is niet geiligheid, maar zijn zieke zenuwen. Jouw hersenen weten dat niet en kunnen dat ook (nog) niet weten. De zenuwen die geprikkeld worden, en geassocieerd worden met het vrouwelijk orgasme, zenden voortdurend de verkeerde signalen naar je bovenkamer en die interpreteert het op zijn beurt aan jou weer als zijnde lust.

    Je kunt je hersenen echter leren deze signalen anders te gaan interpreteren en zo een nieuw referentiekader te creŽren. Ja, dat kan! ECHT WAAR!! Dat gaat niet van de ťťn op de andere dag hoor! Dat kost tijd, doorzettingsvermogen en vooral wilskracht. Jij kunt je brein leren deze gevoelens niet langer meer te associŽren met lust maar met een ongemak. Je kunt je brein leren deze gevoelens te negeren en je leven niet langer meer te laten domineren. Als je brein dat eenmaal snapt, dan valt er goed te leven met ReGS!
    Warme kruik:

    Een warme kruik, voorzichtig tegen de genitaliŽn gedrukt, wil nog weleens helpen
    Ice Pack:

    Een Ice Pack helpt bij sommige vrouwen ook. Een waarschuwing is hierbij geboden: bij sommige vrouwen worden de klachten door een Ice Pack juist erger!
    Zwemmen of een warm bad:

    Zwemmen of een ontspannend warm bad werkt voor nagenoeg alle vrouwen erg heilzaam.
    Afleiding zoeken:

    Afleiding zoeken is misschien wel dť meest beproefde methode. Geen afleiding om de afleiding zelve, maar iets doen waar je interesse ligt of waar je helemaal in kunt opgaan. In een van de eerdere items heb je al kunnen lezen over de werking van je brein. Ik zal je vertellen waarom afleiding zo goed werkt:

    Eerst even een heel raar voorbeeld:
    Stel, je komt op een verschrikkelijke manier met je vingers tussen een deur. Je hoort het knakken en twee van je vingers zijn gebroken. Je vergaat van de pijn. Op dat moment zul je je PGAD/ReGS helemaal niet meer voelen. De pijn aan je vingers is dan dominant aan de klachten tussen je benen.

    Nu is het natuurlijk niet de bedoeling dat je je vingers tussen een deur gaat stoppen hŤ!!!!!!!!

    Maar met afleiding werkt het eigenlijk precies hetzelfde als in het pijnlijke voorbeeld met de vingers. Je hersenen laten jou datgene ervaren wat op dat moment het meest dominant is. Leuke dingen doen of bezig zijn met dingen die al je aandacht opeisen, kunnen door hun dominantie je klachten volledig ondergeschikt maken.

    Je hebt je misschien ooit weleens afgevraagd waarom je zieke mensen minder hoort klagen als zij bijv. op vakantie zijn of naar een leuke of spannende film kijken. Misschien zelfs heb je iemand daar weleens om veroordeeld. Zo van: "Nou, thuis kunnen ze niks, maar op vakantie kunnen ze kennelijk alles!" Nu je weet hoe het werkt denk je daar nu misschien wel ietsjes anders over. Afleiding is een krachtig middel om jouw leven niet door je klachten te laten beheersen. Het vergt misschien wat oefening, maar het werkt!! Probeer maar, je zult het zien!
      
    Seksleven:

    Ja.... dat ligt gecompliceerd. Enerzijds wil je niets liever dan van dat rottige gevoel af. Anderzijds kan seks je helemaal gestolen worden. Vooral in de beginperiode weet je niet wat je daarmee aanmoet. Veel seks met je partner of masturberen vervult je met heel gemengde gevoelens. Gevoelens van afschuw, schaamte en schuld. Je hebt geen controle over de absurde eisen die je onderlichaam aan je stelt. Wat moet je daar toch mee...
    Schuld en schaamte

    Je hebt niet om deze aandoening gevraagd. Schaam je daarom niet! Je bent niet nymfomaan, je bent niet oversekst en hebt geen dwangstoornis. Je hebt een lichamelijke aandoening waar jij zelf helemaal niets aan kunt doen...

    Voel je niet schuldig als je door je klachten haast tegen het plafond zit en je jezelf moet ontladen. Het gevoel kan soms zo heftig zijn dat ontlading je de enige uitweg biedt. Neem dat jezelf vooral niet kwalijk. Iemand met eczeem verwijt je ook niet dat hij krabt...
    In het item over de hersenen hadden we het al over je seksuele referentiekader. Er gaat best wel een tijdje overheen eer je goed onderscheid leert maken tussen echte seksuele gevoelens en de opdringerige symptomen van PGAD/ReGS. Je zult in de loop der tijd gaan merken dat je symptomen verergeren, nadat je aan de eisen die PGAD/ReGS aan je stellen hebt toegegeven.

    Niet zo verwonderlijk dat je symptomen na een PGAD/ReGS-orgasme verergeren. De voor onze klachten verantwoordelijke zenuw speelde al enorm op; getuige je torenhoge klachten. Door stimulatie (seks) leg je daar (ongewild) zelf dan nog een schepje bovenop. In feite treiter je dan een al behoorlijk getreiterde zenuw, die eigenlijk met rust gelaten moet worden. Met als gevolg, nog meer klachten dan je vůůr het orgasme al had. Het is daarom best wel belangrijk om gevoelens, die voortkomen uit je libido, en gevoelens die bij ReGS horen, van elkaar te leren onderscheiden. Zoals gezegd gaat daar best wel wat tijd overheen. Om dit proces te versnellen doe je er goed aan om jezelf goed te monitoren...
    Waar moet je bij dat monitoren dan vooral goed op letten:

    • Heb je opwindende gedachten en kom je makkelijk klaar! Dan is je libido waarschijnlijk aan het woord. Je vindt het dan prettig allemaal en geniet er ook van.

    • Denk je niet aan seks (geen opwindende gedachten) maar ben je helemaal gefocust op dat orgasme om het jeukende gevoel tussen je benen maar kwijt te raken, dan is PGAD/ReGS het woord. Je komt dan maar moeilijk, of zelfs helemaal niet klaar. Je neigt ernaar net zolang door te gaan tot dat orgasme eindelijk komt. Je wordt er zelfs haast wanhopig door.
    Dit onderscheid leren maken, helpt je ook je klachten een beetje in toom te houden. Ze niet mťťr dan nodig de pan uit te laten rijzen. De zieke zenuw heeft niet zoveel te lijden als je seks hebt omdat je echt zin heb, maar ENORM te lijden als je seks hebt om van je symptomen af te komen. Iemand met eczeem leert, in de loop van zijn aandoening, dat krabben de symptomen zal verergeren en zelfs tot pijn kan leiden. Zo is het bij ReGS ook. Herstel kan dan soms weer dagen duren. Dagen, waarin je klachten de pan uit zullen blijven rijzen en je geneigd bent dit weer op te lossen door te ontladen. Zo kom je in een een vicieuze cirkel terecht waar je erg wanhopig en moedeloos van kunt worden.

    Misschien niet zo leuk voor je partner maar het navolgende is uiteindelijk in jullie beider belang:

    Vrij niet tegen je zin. Vrouwen zijn geneigd hun partner tegemoet te komen als deze wil vrijen, terwijl zij zelf eigenlijk niet zo'n zin hebben. Als je niet opgewonden bent, en dus ook niet nat en opgezwollen, dan werkt ook seks met je partner averechts. Je gaat dan ook steeds meer opzien tegen een vrijpartij en daar is niemand bij gebaat. Vrij alleen als je daar ook echt zin hebt. Beter weinig vrijen dan helemaal niet meer. Daar zal je partner het ook mee eens kunnen zijn.
     Terug naar top




                                                      Sitemap








    Home
     * Home
     * Ontdekking van het syndroom
     * Wilde verhalen en misverstanden

    Wat is PGAD/ReGS
     * Een stukje geschiedenis
     * Onderzoek
     * Wat is het en wat niet
     * Over behandelingen

    Vrouwen vertellen
     * Johanna
     * Iris
     * Danilla
     * Nog meer verhalen
     * Jouw verhaal hier?
     * Mijn Geheim - Baukje

    Vraag & Antwoord
     * Stel een vraag


    De gastpagina van
     * Acupunctuur Ammerlaan
     * Uw gastpagina hier?

    Doktoren en Behandelaren
     * In Nederland en BelgiŽ
     * Wereldwijd

    Wat doktoren moeten weten
     * Wat doktoren moeten weten
     * Bronnen/Artikelen
     * SuÔcide onder patiŽntes...

    Nederlandstalige forums
     * Besloten psas-forum
     * Openbaar forum

    Engelstalige forums
     * Besloten forum 1
     * Besloten forum 2
     * Openbaar forum


    Info voor Lotgenoten
     * Wie - Wat - Waar?
     * Tips & Trucs
     * Aanmelden besloten fora

    In de media
     * Bladen en kranten
     * TROS Nieuwsshow 2009
     * TROS Nieuwsshow 2008
     * AVRO De Praktijk
     * VRT Radio 2 BelgiŽ
     * Radio 538 Evers
     * Video ABC Australia
     * Video ABC 20/20
     * Meer video's

    Laatste nieuws
     * Laatste nieuws

    Contact
     * Alle contactgegevens


    Johanna Vante
     * Johanna Vante's Guest Sites

    Interessante documenten
     * Artikelen


    Wetenschappelijk onderzoek
     * Wetenschappelijk onderzoek


    Overige
     * Disclaimer
     * Privacy Policy
    Volg ons op:     Facebook |     |  Bezoek het openbare   Discussieforum  |     |  Volg ons op:    Twitter
    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    CopyRight 2006 - 2017 psas.nl |    | All rights resereved |    | Webdevelopment - Design - Content - Text - Research: Johanna Vante (Netherlands)