|
|
Nog meer verhalen
Mariet [2011]
Ik ben 41 jaar en lijd sinds de zomer van 2010 aan het syndroom. Ik ben getrouwd en moeder van 4 kinderen. Drie dochters van 17, 12 en 9
jaar oud en een zoontje van 5.
Mijn klachten begonnen met een soort kloppende opwinding tussen mijn benen, die ik toeschreef aan het stoppen met hormonen. Deze slikte
ik voor een tumor. In de 5 jaar voorafgaand aan mijn klachten, heb ik gedurende 6 maanden ook antidepressiva geslikt en ben ik vijf keer
geopereerd. Mijn klachten werden in relatie gebracht met blaasontstekingen of soms met een verzakking.
Alle onderzoeken richtten zich daar dan ook op maar er kwam niets uit.
Ik kreeg het advies om maar weer een antidepressivum te gaan gebruiken om te profiteren van de bijwerking; namelijk een lager libido.
Maar dit verergerde de sensaties alleen maar. Uiteindelijk ben ik na een lange zoektocht op deze website terecht gekomen en bij een arts
die bekend is met deze klachten.
Ik kreeg toen Rivotril voorgeschreven maar de bijwerkingen (hoge hartslag) waren voor mij aanleiding om ermee te stoppen.
Ik heb ook de TENS gebruikt (Transcutane elektrische zenuwstimulatie), maar hier had ik in mijn geval helaas geen baat bij.
Mijn huidige klachten omschrijven zich als blaasontstekingachtig, kloppen van onderen, ontstekingsachtige pijn met pijnlijke schaamlippen
en een opgedrongen misplaatst gevoel van opwinding.
Momenteel gebruik ik geen medicatie. Alleen af en toe een slaappil want slapen is erg moeilijk met deze aandoening.
Ik heb periodes gekend waarin ik enorm wanhopig was. Waarin ik me ook afzette tegen ReGS en het gevoel had geen leven meer te hebben....
Nu, een jaar verder, is er gelukkig toch een stukje acceptatie gekomen. Ik voel alles wel, maar minder intens en minder allesoverheersend.
Op slechte dagen weet ik dat ik moet volhouden, omdat er ook weer dagen zullen
komen waarop de klachten 'houdbaar' zijn.
Ik heb geleerd dat vechten tegen de aandoening alleen nog maar meer klachten oplevert. Soms gigantisch en onhoudbaar en bijna
onverenigbaar met met het leven. Nu accepteer ik dat ik het heb en geef het aandacht. Nu vecht ik op een andere manier.
Namelijk door te zoeken naar de oplossing voor mij en voor al mijn lotgenoten.
ReGS is een sluipmoordenaar. Het pakt je je normale leven af, je seksleven, je eigenwaarde en maakt je enorm eenzaam.
Maar je bent niet alleen en hoeft niet eenzaam te zijn. Ik ben lid geworden van het lotgenotenforum en iedereen daar heeft dezelfde klachten,
dezelfde problemen en iedereen lijdt. Op elkaar leunen en elkaar steunen geeft troost. Ik kan het iedere vrouw met de aandoening aanbevelen.
Er komt een dag waarop de verantwoordelijke zenuw voorgoed zal kunnen worden uitgeschakeld! Tot die tijd hebben we elkaar.
 Terug naar top
Antoinette: Over haar werk [2011]
"Ik heb het syndroom nu 3 jaar. De meeste last heb ik als ik zit. Tot voor 2,5 jaar terug had ik een kantoorbaan. Dus zittend werk, achter
de computer. DAT WAS NIET OM UIT TE HOUDEN!
In tegenstelling tot wat ik lees over andere vrouwen, wist ik 3 jaar geleden gelijk al
wat ik had. Ik denk dat dat komt omdat ik nogal veel googelde en er over PGAD 3 jaar geleden best wel veel te vinden was op Internet.
Nadat ik de diagnose had gekregen (bij de eerste de beste gynacoloog al!), ben ik gelijk op zoek gegaan naar een andere baan.
Ik heb eerst al mijn vakantiedagen opgenomen en ben toen de ziektewet ingegaan. Deze tijd heb ik benut door veel te solliciteren.
Ik ben gek op kinderen en op dieren. Ik heb gesolliciteerd bij kinderdagverblijven, bij dierenasiels en zelfs
bij de dierentuin, vlak bij mij om de hoek. Bij die laatste ben ik 2,5 jaar geleden aangenomen! Helemaal te gek, ik was toch al nooit
zo blij met mijn kantoorbaan. Ik ga iedere dag met veel plezier naar mijn werk. De smoeltjes zien van al die verschillende dieren geeft
mij zoveel energie en afleiding, dat ik mijn klachten veel beter kan verdragen.
Ik kan iedere vrouw aanraden om positieve input te zoeken en vooral... geen zittend werk te doen!"
Terug naar top
Dorien: Over haar werk [2009]
"Ik was al jaren werkzaam als parttime secretaresse toen ik PSAS kreeg. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest,
zo heftig waren mijn klachten. Achteraf bezien heb ik het nog een hele tijd kunnen uithouden voordat ik me ziek begon
te melden. Allerlei kwaaltjes verzon ik want ik durfde de echte reden van mijn verzuim niet te vertellen.
Toen ik de diagnose kreeg en onder behandeling kwam voor mijn kwaal, heb ik uiteindelijk de bedrijfsarts verteld wat ik had.
Hij voelde zich hoogst ongemakkelijk, dat kon ik wel merken. Hij had er ook nog nooit van gehoord. Ik heb hem toen verwezen
naar de website over PSAS. Ik slikte in die periode allerlei medicijnen. Soms meerdere naast elkaar. Vaak probeerde ik weer
andere medicijnen maar niets hielp. De bijwerkingen van al die troep maakte dat ik me vaak erg ziek, zwak en misselijk voelde.
Mijn man zei weleens gekscherend dat hij geen lucifer bij me zou durven houden, uit angst dat de hele chemische fabriek (ik dus)
zou ontploffen.
Ik belandde steeds vaker in de ziektewet. Mijn collega's, waar ik een heel goede band mee had, kwamen mij
regelmatig opzoeken om te vragen hoe het met me ging. Ik kon ze gewoonweg niet vertellen wat ik heb en verzon maar een kwaal.
Ik ging wel regelmatig op vakantie, vaker dan ooit tevoren. Een warm land en een ontspannen gevoel deden mij goed. Mijn collega's
begrepen daar natuurlijk helemaal niets van en het kwam mij ter ore dat zij vonden dat ik me maar wat aanstelde. Dát deed pijn!
Mijn werkgeefster heb ik wel verteld wat ik heb. Al vrij snel kwam het toen ter sprake dat ik me maar moest laten afkeuren maar
dat wilde ik niet. Ik hoopte nog steeds dat het net zo hard als het gekomen was, ook weer zou kunnen verdwijnen. Ik wilde
pertinent de WAO niet in. Ik heb jarenlang gemodderd door toch zo nu en dan op mijn werk te verschijnen. Niet dat dit enig nut
had want ik functioneerde voor geen meter meer. Twee jaar geleden kon ik vervroegd uittreden. Ik heb daar toen maar gebruik van
gemaakt. Ik heb in die jaren nooit meer bij de bedrijfsarts hoeven komen. Ik denk dat hij behoorlijk geschrokken was van deze rare ziekte."
Terug naar top
Rina: Over haar werk [2009]
"Om maar met de deur in huis te vallen, ik kon mijn werk helemaal niet meer doen. Ik had lopende band werkzaamheden en dus
steeds tempo, tempo! Het was zittend werk en ik had steeds maar het gevoel of ik naar de WC moest. Je mocht maar 1 of 2 keer
naar de WC en ik had een gevoel of mijn vagina van binnen naar buiten werd geduwd. Het klopte en bonsde en ik dacht ook telkens
dat ik blaasontsteking had. Ik werd er radeloos van omdat ik niet wist wat er met me aan de hand was. Ik kon er ook met niemand
over praten want wie zou me begrijpen? Ik werkte over het algemeen met heel jonge meisjes en die kon ik het niet vertellen. "Rina heeft
seksgevoelens!", nou dan waren de rapen gaar geweest want bij die meiden voerde seks de boventoon. Ik heb me toen ziek gemeld en ja,
dan moet je bij de bedrijfsarts komen.
Deze wist wel wat er met me aan de hand was! 'NYMFOMANIE' en dat was al zo oud
als de wereld! Dus ik moest weer aan het werk. Ik heb dat ook wel geprobeerd maar het lukte me gewoonweg niet.
Het was toen Augustus en eind September zou mijn contract aflopen. Ik wist dat het deze keer niet verlengd zou worden want ik
presteerde niet meer zoals ik dat voorheen deed. En dus zou ik in de WW terecht komen, met de verplichting om naar ander werk te solliciteren.
Ik wist, dat kan ik gewoonweg niet.
Ik heb me toen weer ziek gemeld en de bedrijfsarts keek in mijn papieren en zei, "dit heeft u bewust gedaan!"
Ik heb toen nog een jaar in de ziektewet gezeten en dan kom je in de mallemolen van afkeuren terecht. Ik kwam toen bij een keuringsarts
en daar vertelde ik mijn hele verhaal. Ja.... hoe vaak moet je wel niet met je billen bloot! Gelukkig had hij begrip en heeft me later
persoonlijk opgebeld. Hij zei, dat hij had opgezocht wat mij mankeerde en dat hij diep medelijden met me had en dat het in mijn dossier
was bijgevoegd. Hij heeft toen gezorgd dat ik een WAO-uitkering kreeg want ik zat zonder inkomsten; mijn WW-uikering was toen al gestopt.
Als ik er nu aan denk dat ik weer terug zou moeten naar die werkplek dan zou ik gillend gek worden!"
|
Wat doktoren moeten weten
| | 
Besloten fora lotgenoten
| | 
Home
